El diagnòstic d’atàxia de Friedreich —una malaltia minoritària, neurodegenerativa i progressiva que altera la coordinació dels moviments, l’equilibri i altres funcions de l’organisme— va capgirar la vida de la família de Xavi Pino. La seva mare, Sole Bel, recorda la notícia com un moment devastador davant la manca de tractaments i de perspectives de cura que els van comunicar inicialment. Tanmateix, van decidir no quedar-se de braços plegats: “Vam decidir aixecar-nos, eixugar-nos les llàgrimes i continuar lluitant”, explica Sole, qui ha convertit la cerca de solucions per al seu fill en una prioritat absoluta.
El desenvolupament de la malaltia i l’impacte en la vida diària
L’evolució de la malaltia ha accentuat les dificultats d’equilibri i mobilitat de Xavi. Si bé abans caminava sol, actualment necessita més suport i la coordinació d’elements d’ajuda per desplaçar-se de manera segura. La patologia també ha començat a afectar la seva parla, fet que fa indispensable incorporar la logopèdia al seu seguiment. Tot i que conserven certa autonomia per a determinades tasques diàries, les activitats quotidianes requereixen més temps i esforç. Malgrat les noves limitacions que apareixen cada dia, Sole destaca la il·lusió i les ganes de viure del seu fill per continuar endavant.
Dos anys de gestions per accedir al tractament finançat
L’accés a la medicació ha representat un dels principals obstacles. Quan van rebre el diagnòstic, ja existia als Estats Units un tractament aprovat, però aconseguir-ho a Espanya va suposar un procés llarg. La família va iniciar gestions davant el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya i va haver d’esperar aproximadament dos anys per poder rebre el medicament finançat a la seva farmàcia de referència. Sole denuncia que l’espera no és una qüestió menor en una patologia progressiva, ja que durant aquest temps la situació empitjora i es poden perdre capacitats de manera irreversible. Per això, reclama procediments d’autorització molt més àgils per a les malalties minoritàries.
La creació de l’associació L’Ebre No S’Atura
Davant la burocràcia i la dificultat d’accés als tractaments d’elevat cost, la família va decidir fundar l’associació L’Ebre No S’Atura. L’entitat neix amb l’objectiu de donar visibilitat a l’atàxia de Friedreich, recaptar fons i contribuir directament a la investigació científica. Sole emfasitza que aquesta iniciativa no és només per al seu fill, sinó per totes les famílies que conviuen amb la malaltia i esperen avenços mèdics que ofereixin noves opcions terapèutiques en el futur.
Dèficit de recursos sanitaris a les Terres de l’Ebre
Un altre dels grans problemes que afronta la família és la necessitat de desplaçar-se sistemàticament fora del seu territori. Les visites mèdiques a Barcelona requereixen organitzar trajectes de moltes hores que provoquen un gran esgotament físic a Xavi. Així mateix, la família ha hagut de presentar queixes i enviar correus electrònics per aconseguir que s’organitzessin sessions de fisioteràpia a les Terres de l’Ebre. D’aquesta manera, reclamen una atenció més descentralitzada que permeti a les persones amb discapacitat rebre rehabilitació a prop de casa.
Integració social, la passió pel futbol i crida a la col·laboració
Malgrat les dificultats, Xavi ha mantingut el suport del seu entorn a l’Aldea, Bítem i la resta de les Terres de l’Ebre. Els seus amics continuen acompanyant-lo i incloent-lo en viatges i activitats. Apassionat del futbol des dels tres anys, el jove vol continuar vinculat a aquest esport. Davant la possibilitat de ser entrenador, la seva mare recorda que, tot i no haver vist entrenadors en cadira de rodes, ell pot obrir camí i convertir-se en un referent de la inclusió. Per col·laborar amb L’Ebre No S’Atura, es pot visitar el seu perfil d’Instagram ebrenosatura per fer donacions o participar en la pròxima edició de La Marató de TV3, dedicada a les malalties neurodegeneratives i neuromusculars.
