La Federació Nacional d’Associacions per a la Luita Contra les Malalties del Ronyó (ALCER) i la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) han posat en marxa, en col·laboració amb la companyia Novartis, la iniciativa GNConecta. Aquest espai digital nascut per abordar la discapacitat orgànica i les patologies renals cròniques busca esdevenir un punt de trobada de referència per a pacients, entorns familiars i persones cuidadores. La plataforma ofereix eines pràctiques, informació mèdica avalada i recursos de suport per afavorir un paper actiu de l’afectat en la gestió de la seva salut.
Les glomerulonefritis cròniques (GNC) constitueixen un conjunt de patologies que alteren la funció del glomérul, l’òrgan encarregat de filtrar les substàncies de rebuig de la sang. Aquestes afeccions poden derivar en una malaltia renal crònica (ERC) terminal en un termini d’entre 10 i 15 anys, representant una de les causes principals d’aquesta condició a l’Estat espanyol, només per darrere de la diabetis i la hipertensió. Dins d’aquest grup destaca per la seva gravetat la glomerulopatia C3 (GC3), amb una taxa de supervivència del ronyó d’entre el 40% i el 60% als 10 anys del diagnòstic i un risc de recaiguda posttrasplantament d’entre el 60% i l’89%.
Impacte emocional i pèrdua de l’autonomia laboral
L’esforç conjunt de les entitats respon als resultats de l’‘Atles de les Glomerulonefritis Cròniques a Espanya 2025’, un estudi elaborat per ALCER amb l’aval de la Societat Espanyola de Nefrologia (SEN). Aquest informe va revelar que el 72% de les persones afectades pateix un impacte psicoemocional i que el 50% veu condicionada la seva activitat laboral a causa del desenvolupament de la malaltia.
«El diagnòstic d’una malaltia renal sempre té un alt impacte emocional en el pacient, més encara quan parlem de malalties glomerulars que afecten més a gent jove, amb un projecte de vida a llarg termini en el qual no encaixa una malaltia crònica o la necessitat de connectar-se a una màquina de diàlisi», assenyala la Dra. Teresa Cavero, nefrologa de l’Hospital Universitari 12 d’Octubre de Madrid i encarregada de la revisió científica del projecte. Metges i associacions recorden que les restriccions en la dieta, la presa contínua de fàrmacs i les visites sanitàries limiten l’autonomia dels pacients.
Recursos d’orientació i eines de seguiment dels símptomes
La nova plataforma, allotjada al portal web d’ALCER, disposa d’un glossari de conceptes mèdics, guies pràctiques sobre la prova de la biòpsia renal i una aplicació per al registre de símptomes. En el futur, l’espai afegirà infografies sobre el recorregut assistencial, guies per a la tramitació administrativa d’ajuts i un directori d’associacions estatals.
«Quan una persona rep el diagnòstic d’una malaltia glomerular crònica, és normal que apareguin moltes preguntes i que no sempre sigui fàcil trobar respostes clares i fiables», explica Manuel Arellano, president d’ALCER. En aquesta línia, Antonio Cabrera, membre de la junta directiva de FEDER, subratlla que l’eina ajuda a combatre el retard diagnòstic que afecta les malalties rares: «Iniciatives com GNConecta són impagables perquè les famílies puguin informar-se, entendre la seva malaltia i empoderar-se». Per la seva banda, Esther Espinosa, directora de Comunicació i Relacions amb els Pacients de Novartis Espanya, ha remarcat el compromís de la companyia per afavorir un model d’atenció integral basat en les necessitats reals del col·lectiu.
