La rehabilitació de les persones amb discapacitat per lesió medul·lar hauria d’adoptar un enfocament més integral que contempli la intimitat, la sexualitat i la vida en parella, aspectes que solen quedar relegats davant els desafiaments físics i funcionals. Aquesta és la conclusió principal d’un estudi liderat per investigadors de la University of Southern Denmark i la Facultat de Salut de la Specialized University de Bergen (Noruega), publicat a la plataforma científica Springer Nature. La investigació basat les seves recomanacions en el programa Partners in Spine Couples, evidenciant que abordar aquestes dimensions afavoreix el benestar emocional, enforteix els vincles afectius i contribueix a l’adaptació a una nova realitat vital.
Segons els investigadors principals de l’equip, Åshild Gjellestad, Silje Mæland i Sanne Angel, la major part dels esforços se centren a recuperar capacitats funcionals i afrontar les limitacions físiques associades a la discapacitat. Tanmateix, les parelles participants van relatar que «aquest enfocament deixa poc espai per cuidar la relació afectiva i reconstruir la intimitat». Els autors sostenen que «crear entorns específics on les parelles puguin tornar a reconèixer-se com a tals, més enllà dels rols de pacient i cuidador, té un efecte positiu en la seva qualitat de vida i en la fortalesa de la relació». L’estudi destaca el suport mutu com una de les principals motivacions per participar-hi, recollint testimonis de persones amb discapacitat medul·lar com «volia fer tot el que pogués per millorar un poc la seva situació» o «ho faré per ella i ho faré per nosaltres».
Compartir vivències i superar la visió del pacient i cuidador
Un altre troballa rellevant és el valor de compartir experiències amb altres persones en situacions de discapacitat similars. Les dades mostren que «escoltar altres persones afrontar problemes semblants ajuda a normalitzar sentiments d’aïllament, redueix la sensació d’excepcionalitat i aporta esperança». Aquests espais van permetre als acompanyants parlar lliurement sense por d’augmentar la càrrega emocional de la persona amb discapacitat. A més, les activitats compartides fora de l’entorn clínic, com estades a la muntanya o experiències d’oci adaptat, «van ajudar a ampliar les expectatives sobre el que és possible», reforçant l’autonomia i centrant-se en les possibilitats i no únicament en les limitacions de la discapacitat.
La iniciativa Partners in Spine Couples, basada en la rehabilitació activa, permet a les parelles recuperar espais per «tornar a ser parella», ja que sovint, després de l’aparició de la discapacitat, la relació s’orienta exclusivament a les necessitats mèdiques assumint rols de pacient i cuidador. Els investigadors van observar que els acompanyants «solen mancar d’espais propis per expressar les seves preocupacions» per no carregar la persona lesionada, trobant en aquests grups un lloc per «sentir-se compresos per persones que travessaven situacions similars». Per tot plegat, els autors defensen una rehabilitació que contempli simultàniament la persona amb discapacitat medul·lar, la seva parella i la relació conjunta, millorant l’afrontament emocional i el vincle íntim.
Secció patrocinada per
