L’Hospital Clínic Barcelona fa un pas endavant en la millora de l’atenció de les patologies poc freqüents amb la seva integració a la plataforma digital ÚNICAS, una iniciativa estratègica impulsada pel Ministeri de Sanitat. Aquesta xarxa estatal busca revolucionar l’atenció sanitària mitjançant un model de treball assistencial compartit que prioritza la premissa de «moure dades i no pacients». Mitjançant aquesta eina, els professionals podran intercanviar informació clínica de manera segura i coordinada per agilitzar els diagnòstics i garantir una atenció més equitativa, personalitzada i especialitzada a totes les persones amb malalties minoritàries.
El desplegament d’aquesta eina forma part del Pla d’Atenció Digital Personalitzada del Ministeri de Sanitat, el qual disposa d’un pressupost global de 146 milions d’euros, dels quals 19,5 milions s’han destinat a la primera fase d’aquesta plataforma per a l’àmbit pediàtric. A més, Catalunya s’ha posicionat com l’única comunitat que implementa aquesta connexió de manera coordinada a través de les Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC), donant cobertura tant a pacients en edat pediàtrica com a adults i avançant-se a la segona fase del projecte estatal.
Renovació digital i finançament europeu al Clínic
La implementació tecnològica al centre hospitalari ha comptat amb una aportació de 533.000 euros procedents dels fons europeus Next Generation EU, integrats en la partida de 2,3 milions distribuïda pel Servei Català de la Salut (CatSalut) entre els hospitals acreditats. La direcció d’aquest procés ha anat a càrrec de Laura Pradal i Maribel Grau, des de la Direcció de Sistemes d’Informació de l’hospital. Entre els avenços assolits destaca la creació d’un accés directe a la història clínica per consultar tots els pacients amb patologies poc freqüents amb un sol clic, la codificació ORPHA per a cada malaltia i la incorporació de distintius específics d’acord amb les exigències europees.
L’equip mèdic ja pot consultar de manera directa la informació compartida per altres centres, afavorint la continuïtat assistencial i la coordinació entre hospitals. En les properes fases es preveu la detecció automàtica de pacients registrats en temps real, la possibilitat d’inscriure directament nous usuaris a la plataforma ÚNICAS, la capacitat de compartir dada clínica rellevant i la posada en marxa d’un consentiment informat digital específic per a malalties minoritàries.
Lideratge acreditat i estructura del programa
Aquesta millora consolidada reforça la trajectòria de l’Hospital Clínic Barcelona, que disposa de 37 acreditacions oficials en l’àmbit de les malalties minoritàries: 9 XUEC a nivell català, 17 Centres, Serveis i Unitats de Referència (CSUR) en l’àmbit estatal i 11 Xarxes Europees de Referència (ERN). Aquesta tasca es canalitza a través del Programa Clínic de Malalties Minoritàries, una estructura transversal que compta amb el suport de la Direcció Mèdica per optimitzar la recerca, la millora de recursos i la integració de dades.
La participació del centre en aquest projecte d’abast estatal compta amb el lideratge actiu del Dr. José Hernández-Rodríguez, coordinador del programa, i de la Dra. Rita Reig, secretària de la mateixa unitat i membre de la Direcció de Qualitat, que actuen com a ambaixadors de la iniciativa per posicionar l’hospital com a eix clau en la nova xarxa de salut.
