Clara Prats Soler és una científica i investigadora que representa perfectament la unió entre el rigor acadèmic i el compromís social. Com a catedràtica de la Universitat Politècnica de Catalunya i membre del grup BIOCOM-SC, ha destacat especialment per la seva tasca en la modelització de malalties infeccioses i per la seva contribució durant la pandèmia de la COVID-19. La seva trajectòria demostra com la ciència pot posar-se al servei de la societat per ajudar a comprendre i afrontar grans reptes col·lectius.
Al llarg de l’entrevista, Clara Prats defensa una visió de la discapacitat basada en la diversitat humana i en l’enriquiment mutu que comporta conviure en una societat plural. Lluny d’entendre les diferències com una limitació, les reivindica com una oportunitat per aprendre els uns dels altres, posant les capacitats de cadascú al servei del bé comú. Aquesta mirada humanista es reflecteix també en la seva defensa d’una inclusió real dins dels àmbits científic, acadèmic i social.
Un altre dels aspectes destacats del seu discurs és la necessitat de construir un sistema sanitari més humà. Clara Prats reclama més recursos per a l’atenció primària i aposta perquè els professionals sanitaris disposin del temps necessari per escoltar els pacients i atendre’ls com a persones, més enllà dels diagnòstics o de les dades clíniques. També subratlla la importància de la salut mental, tant per als professionals de la salut com per al conjunt de la ciutadania.
Pel que fa a la tecnologia, considera que la intel·ligència artificial i la modelització computacional poden contribuir de manera decisiva a millorar la qualitat de vida de les persones amb discapacitat. Tanmateix, alerta dels riscos ètics que comporten aquestes eines quan no incorporen la diversitat funcional en el seu disseny i desenvolupament. Per això defensa la transparència, el disseny universal i la participació directa de les persones amb discapacitat en la creació de noves solucions tecnològiques.
Des de Plantant Cara i el Diari de la DisCapacitat volem expressar el nostre més sincer agraïment a Clara Prats Soler per la seva generositat, reflexions i compromís amb una societat més justa, inclusiva i humana. Li desitgem molts èxits en els seus projectes de recerca i transformació social, i li demanem que continuï utilitzant la ciència, el coneixement i la sensibilitat humana per ajudar- nos a construir un futur amb menys desigualtats i més oportunitats per a tothom.
Qui és Clara Prats Soler?
Professionalment em defineixen com a científica, física i investigadora, catedràtica de la Universitat Politècnica de Catalunya. Allà, dono classes als graus d’enginyeria de biosistemes, i faig recerca en modelització de malalties infeccioses al grup BIOCOM-SC. Això em va permetre contribuir, juntament amb el meu grup de recerca, al monitoratge i l’anàlisi de la pandèmia de COVID-19 a Catalunya. Personalment, però, soc moltes coses…
Què és per tu una discapacitat?
Per la meva formació, no soc capaç de donar una definició precisa del terme. Per mi, la discapacitat forma part de manera natural d’una societat diversa, on tots som diferents i podem conviure i aprendre els uns dels altres. Tenim fortaleses, capacitats, dificultats i debilitats; penso que hem de posar les nostres fortaleses i capacitats al servei de les persones que ens envolten, cadascú al seu nivell, per poder ajudar a les altres persones en les seves dificultats i debilitats, i viceversa. Crec que una societat diversa ben integrada és enriquidora per tothom.
Tens alguna persona propera diagnosticada d’alguna discapacitat?
Sí, tinc quatre persones al meu entorn més proper, i he après coses precioses d’elles. Tenen mirades diferents a la meva sobre aspectes quotidians, i això dona lloc a converses molt interessants. També tenen una resiliència increïble, i una capacitat de posar a prova els propis límits que és digna de valorar i de tenir com a exemple.
Quins projectes tens actualment?
En l’àmbit professional, després d’uns anys centrada en la pandèmia, he aconseguit reprendre les línies de recerca que es van quedar aturades a causa de l’emergència. Estic tornant a treballar en tuberculosi, una malaltia que causa més d’un milió de morts cada any arreu del món, especialment en entorns del Sud Global. Des del nostre grup de recerca col·laborem amb microbiòlegs i radiòlegs de Can Ruti, aportant la modelització computacional com una eina complementària per entendre millor la dinàmica d’aquesta malaltia als pulmons.
Creus que el sistema de salut actual té prou eines per cuidar la salut mental dels seus treballadors?
De fet, la salut mental és un dels grans reptes que tenim, com a societat. Durant molts segles s’ha invisibilitzat i no se li ha donat la importància que se li comença a donar ara. Hi ha molta feina a fer, però comencen a haver-hi iniciatives interessants en aquest sentit. Per exemple, si parlem de la salut mental dels treballadors del sistema de salut, és imprescindible agrair la tasca que s’està fent des de la Fundació Galatea des de fa més de 20 anys, creada el 2021 pel Consell de Col·legis de Metges de Catalunya. De totes maneres, i contestant a la pregunta, penso que encara hi ha molt camí per recórrer.
Quins canvis estructurals proposaries per fer el sistema sanitari més humà i inclusiu?
Per mi, i ara parlo com a pacient, és imprescindible que el personal sanitari disposi del temps i dels recursos necessaris per poder escoltar-nos mirant-nos als ulls. Cal que prevalgui la idea que es tracta amb una persona, no amb una malaltia o condició, o amb un conjunt de dades fredes (analítiques, radiografies…). Avui en dia disposem de noves tecnologies que haurien de poder facilitar una medicina més humana i humanista, dotant al professional de més temps i recursos per dedicar-se a tot allò que acompanya la malaltia. En aquest sentit, i si ens centrem en l’atenció primària, penso que és imprescindible que disposi dels recursos materials i humans necessaris com perquè sigui la baula central del sistema sanitari, promovent la longitudinalitat en l’assignació del metge de capçalera i de les visites; hi ha diversos estudis científics que situen la durada de la relació metge-pacient com un dels factors protectors de la salut de les persones.
Quina és la teva visió sobre la inclusió de les persones amb discapacitat en l’àmbit científic i acadèmic?
Personalment, no puc concebre cap àmbit d’una societat democràtica que no sigui inclusiu. Ara bé, és important tenir clar que, quan parlem d’inclusió, no ens referim a quotes, sinó a garantir els mitjans i les condicions necessàries perquè aquesta inclusió sigui real, efectiva i enriquidora per a tothom. En aquest sentit, considero que tant en l’àmbit científic com en l’acadèmic —entenent-lo de manera àmplia, des de l’educació infantil fins als estudis de postgrau o doctorat—, encara queda molta feina per fer: el més calent és a l’aigüera. Encara hi ha massa barreres, visibles i invisibles, que fan que el talent de moltes persones amb discapacitat es perdi pel camí.
Crec que estem en un moment de la història en què el desenvolupament tecnològic ens permet facilitar la vida a moltíssimes persones amb dificultats de naturalesa diversa en el seu dia a dia
Com creus que la intel·ligència artificial i la modelització poden contribuir a millorar la vida de les persones amb discapacitat?
Crec que estem en un moment de la història en què el desenvolupament tecnològic ens permet facilitar la vida a moltíssimes persones amb dificultats de naturalesa diversa en el seu dia a dia. En el cas particular dels models computacionals en general, i la intel·ligència artificial en particular, poden ser útils per fer més accessibles alguns continguts digitals o entorns d’aprenentatge, eliminant barreres existents, o com a assistents en l’àmbit de la comunicació a través d’aplicacions de reconeixement de veu, de traducció a llenguatge de signes o de sistemes de navegació per persones amb discapacitat visual, per exemple. També poden aportar la seva vessant predictiva anticipant situacions que puguin requerir necessitats d’assistència per part de la persona. Això només en són alguns exemples, ja que estem en una autèntica revolució que, ben conduïda, ens pot aportar solucions inimaginables avui en dia.
Quins riscos ètics veus en l’ús de tecnologies aplicades a la salut si no es tenen en compte les diversitats funcionals?
Les noves tecnologies aplicades a la salut representen, en general, un repte enorme en termes d’ètica i de bona praxi. De fet, és un dels àmbits en què estem treballant intensament des del Grup Interdisciplinari de Professionals vinculats amb la Salut (GIPS), una associació impulsada pel Consell de Col·legis de Metges de Catalunya que tinc l’honor de presidir i que és una iniciativa pionera a Europa. En particular, moltes de les noves tecnologies estan focalitzades en donar suport a diversitats funcionals específiques. De la mateixa manera que passa amb la introducció d’un nou medicament, la incorporació d’una nova tecnologia exigeix complir protocols i normatives basats en principis ètics sòlids. També és important garantir l’equitat en l’accés i l’ús d’aquestes eines, evitant barreres d’accessibilitat o qualsevol motiu d’exclusió vinculat a diversitats funcionals. Un altre aspecte clau és implicar-hi les persones amb diversitat funcional no només com a dades o com a pacients, sinó com a persones expertes en la seva pròpia experiència. Quan participen en el disseny i desenvolupament de les tecnologies, és molt més fàcil identificar què és realment rellevant i què pot generar discriminació. Si ens centrem en la intel·ligència artificial, un dels riscos més importants és el biaix que pot aparèixer quan les dades que s’usen per entrenar els models no són representatives de la diversitat real, per exemple en termes de persones amb diversitat funcional. En l’àmbit de la salut, les conseqüències d’aquests biaixos poden tenir un impacte negatiu important en la vida de les persones. A tot això s’hi poden afegir altres riscos, com la pèrdua de privacitat en tecnologies molt intrusives, l’ampliació de la bretxa digital, o el perill que la tecnologia substitueixi indegudament l’acompanyament humà. També cal evitar que les solucions tecnològiques reforcin visions reduccionistes o estigmatitzants de la discapacitat. Per tot això, és clau apostar pel disseny universal, la transparència, i la responsabilitat en totes les fases del desenvolupament tecnològic.
Quina responsabilitat tenen els investigadors en la transformació social?
Jo crec que tots els membres de la societat som (o hauríem de ser) corresponsables de la seva transformació cap a un model més just i equitatiu. En el cas dels investigadors, aquesta responsabilitat és encara més gran perquè la recerca pot tenir un impacte directe en la vida de les persones. Això vol dir treballar amb un rigor, honestedat, transparència i compromís, i tenir present aquesta mirada des del disseny d’un estudi fins que expliquem els resultats. A més, sovint oblidem que la recerca és una eina molt potent de transformació social. El coneixement que generem pot influir en polítiques públiques, en serveis i fins i tot en la manera com la societat entén determinades realitats. Per això els investigadors hem de ser conscients d’aquest potencial; més enllà de generar evidència científica, que és el nucli de la nostra feina, cal que contribuïm de manera conscient a construir una societat més inclusiva i més justa.
Cal evitar que les solucions tecnològiques reforcin visions reduccionistes o estigmatitzants de la discapacitat. Per tot això, és clau apostar pel disseny universal, la transparència, i la responsabilitat en totes les fases del desenvolupament tecnològic
Com podem garantir que les dades i models que utilitzem en salut pública no perpetuïn desigualtats?
Les dades són la peça clau: cal que tinguin en compte la diversitat d’una població en totes les dimensions possibles. Hi ha variables com el sexe, l’edat o l’índex socioeconòmic –que és un dels determinants més importants en salut– que ja solen estar recollides a la majoria de bases de dades que s’utilitzen en estudis de salut pública a Catalunya i, per tant, ja acostumen a tenir-se en compte. Ara bé, quan parlem d’altres
col·lectius vulnerables, com poden ser les persones amb discapacitat o diversitat funcional, la cosa no és tan clara. Sovint no tenim dades prou detallades o homogènies per entendre bé la seva realitat, i això fa que els models no puguin detectar ni corregir desigualtats que potser hi són. Per tant, cal seguir treballant per disposar de dades més riques i representatives de tota aquesta diversitat. Només així podrem, d’una banda, conèixer millor aquesta realitat i, de l’altra, utilitzar les eines analítiques i tecnològiques disponibles per avançar cap a la reducció de desigualtats i la millora de l’equitat en salut.
Quins són els teus referents?
En l’àmbit científic, la llista seria llarguíssima. He tingut la sort de créixer envoltada de companys i companyes que són magnífiques persones, i he pogut aprendre coses –i segueixo aprenent-ne– de tots ells, tant sèniors com júniors. Si penso en l’àmbit de la transformació social, sí que en destacaria dues. La primera és la doctora Carmen Cabezas: no només va liderar la campanya de vacunació massiva que va salvar milers de vides durant la pandèmia de COVID-19 a Catalunya, sinó que té una trajectòria professional en l’àmbit de la salut pública on s’ha dedicat en cos i ànima a treballar per una societat més sana, més justa i amb menys desigualtats, vetllant especialment pels col·lectius més vulnerables, sempre des de l’honestedat, la generositat i l’empatia que la caracteritzen. La segona és l’Ester Bonal, impulsora i ànima de Xamfrà, un centre de música i escena del Raval que treballa per la inclusió social a través de les arts, aprofitant el poder transformador i cohesionador de la cultura; té una energia, una persistència i uns valors que han permès que aquesta transformació sigui una realitat.
Quina opinió tens de les entitats del tercer sector?
Penso que són un pilar imprescindible de la nostra societat, probablement més del que seria desitjable, ja que sovint son necessàries per arribar allà on no arriben ni l’administració ni el sector privat. Ara bé, també és cert que, per la seva naturalesa i proximitat, són les que ho tenen més fàcil per conèixer de primera mà la realitat de les persones i detectar necessitats molt abans que altres actors. Per això crec que és molt important reconèixer la feina que fan, dotant-les dels recursos necessaris, i establint col·laboracions estables amb els organismes que tenen la capacitat de prendre decisions i articular mesures. A més, són una eina cabdal de cohesió social, tant per a les persones que hi participen com les que son receptores de l’activitat que fan. Crec que son una font de riquesa social essencial.
Què et sembla l’existència del Diari de la Discapacitat?
La veritat és que el desconeixia fins al moment de preparar aquesta entrevista. Em sembla una manera excel·lent de visibilitzar tot el que envolta la discapacitat i la diversitat funcional, i de reunir en un mateix espai informació, eines, recursos i projectes rellevants per a aquests col·lectius.
