Segons les previsions de la Societat Espanyola de Neurologia (SEN), els casos d’aquesta malaltia neuromuscular augmentaran un 40% a Europa en el pròxim quart de segle. Davant d’aquesta projecció, l’entitat mèdica ha aprofitat la commemoració del Dia Mundial de la ELA, aquest diumenge 21 de juny, per reclamar un reforç urgent dels recursos assistencials i pal·liar l’impacte que rebran els afectats i les seves famílies.
Aquesta patologia neurodegenerativa, que destaca per la seva ràpida evolució, provoca una pèrdua progressiva de la mobilitat i de capacitats vitals com parlar, empassar o respirar, derivant en una situació de discapacitat severa i dependència funcional total en les seves fases més avançades. Actualment, el cost mitjà estimat per a l’atenció de cada pacient supera els 50.000 euros anuals, una xifra molt vinculada a l’avanç de la invalidesa i a les necessitats de suport continuat.
La realitat de la malaltia a l’Estat
En l’actualitat, entre 4.000 i 4.500 persones viuen amb ELA a Espanya. Es tracta d’una malaltia d’alta letalitat en què el volum de nous diagnòstics anuals es manté molt equilibrat amb el de decessos, oscil·lant entre els 900 i els 1.000 casos per any. El coordinador del Grup d’Estudi de Malalties Neuromusculars de la SEN, el doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera, detalla que «la ELA és una malaltia neurodegenerativa amb una alta letalitat i una ràpida evolução clínica: a Espanya es diagnostiquen al voltant de tres nous casos al dia, una xifra similar a la de les defuncions diàries associades a aquesta patologia».
L’ELA és la tercera malaltia neurodegenerativa més freqüent, per darrere de l’Alzheimer i el Parkinson, i acostuma a manifestar-se entre els 60 i els 69 anys, tot i que el ventall d’edat afectat és molt ampli. Quant als primers símptomes, en el 70% dels pacients s’inicia amb una pèrdua de força a les extremitats (ELA medul·lar o espinal), mentre que el 30% restant debuta amb problemes de la parla i la deglució (ELA bulbar).
La urgència de desplegar les unitats especialitzades i la Llei ELA
La supervivència mitjana dels pacients després del diagnòstic se situa entre els dos i els cinc anys, malgrat que un 20% arriba a superar els cinc anys i un 10% conviu amb la patologia més d’una dècada. «Es tracta d’una malaltia d’evolució generalment ràpida, com una complexitat assistencial creixent des de fases primerenques, la qual cosa fa necessari un abordatge especialitzat i multidisciplinar», adverteix el doctor Francisco Javier Rodríguez de Rivera, qui també recorda que, a banda del suport ventilatori i nutricional en etapes avançades, més de la meitat dels afectats pateixen alteracions cognitives, conductuals o emocionals.
Per fer front a aquesta realitat, la SEN subratlla la importància cabdal de les unitats multidisciplinars de malalties neuromusculars. Aquests equips coordinats aconsegueixen reduir despeses, optimitzar els recursos i millorar notablement la qualitat de vida dels malalts. A més, s’ha demostrat que aquestes unitats són clau per agilitzar el diagnòstic de la malaltia, que actualment acumula un retard mitjà d’entre 12 i 16 mesos des que apareixen els primers símptomes. Per tot plegat, els experts demanen una implantació homogènia d’aquests serveis en el Sistema Nacional de Salut i el desenvolupament efectiu de la Llei ELA per assegurar una protecció integral.
