La manca d’atenció mèdica especialitzada en l’entorn més proper obliga moltes famílies amb infants que pateixen patologies complexes a desplaçar-se periòdicament. Per fer front a aquesta problemàtica, la Federació ASEM ha tancat amb èxit el desenvolupament d’un programa d’ajuts econòmics directes. Aquesta iniciativa ha permès atorgar un total de 37 ajuts que han beneficiat 20 famílies d’arreu d’Espanya, amb l’objectiu clar de reduir la càrrega financera que suposa haver de viatjar a altres territoris per accedir a tractaments, consultes o intervencions quirúrgiques crítiques per a menors amb malalties neuromusculars, unes afeccions que generen situacions de gran discapacitat de manera continuada.
L’execució d’aquest projecte ha estat possible gràcies a una subvenció de la Fundació Inocente, obtinguda a través de la Convocatòria Fundació Inocente 2025 d’ajuts assistencials a la Infància Hospitalitzada. Aquesta línia de finançament dona suport a entitats socials que treballen amb menors ingressats. En aquest cas, els fons s’han destinat a crear un fons de contingència per a sufragar les despeses de transport, allotjament i manutenció que les famílies han d’assumir quan els serveis de salut de la seva demarcació de residència no disposen dels recursos específics per tractar aquestes malalties.
Les patologies neuromusculars són altament complexes i requereixen de manera habitual el seguiment en hospitals de referència estatals. Durant el transcurs del projecte, els 37 ajuts concedits s’han concentrat a cobrir conceptes com bitllets d’avió i tren, desplaçaments en taxi, estades hoteleres i dietes bàsiques directament vinculades al procés assistencial dels pacients.
Madrid, Barcelona i el País Basc han estat els destins majoritaris dels trasllats, ja que aquests territoris concentren els principals centres hospitalaris de referència per a l’abordatge expert d’aquestes malalties. Així mateix, les dades de l’esmentat programa indiquen que la majoria dels menors beneficiaris tenien menys de 15 anys i es trobaven en situació d’hospitalització o requerien una assistència mèdica especialitzada de caràcter rutinari.
Per tal de garantir l’accés de tots els afectats a la convocatòria, la Federació ASEM va activar una campanya de difusió als seus canals de comunicació. Com a part d’aquesta estratègia, es va produir un vídeo testimonial amb un cas real per visibilitzar el gran impacte de la mesura i conscienciar la societat sobre les barreres de mobilitat i les dificultats econòmiques que pateixen les persones afectades per aquestes malalties quan necessiten assistència sanitària.
L’organització ha transmès el seu agraïment transparent a la Fundació Inocente pel seu compromís ferm amb la infància hospitalitzada, una aliança que fomenta la igualtat d’oportunitats en l’accés a la salut. Actualment, la Federació ASEM continua treballant per millorar la qualitat de vida de les més de 60.000 persones que conviven amb una malaltia neuromuscular a Espanya, impulsant projectes que donin resposta a les seves necessitats reals i defensant una atenció sanitària més equitativa i accessible.
