L‘Associació de Malalties Neuromusculars de Catalunya (ASEM Catalunya) organitza la seva XXIII Jornada Anual, una trobada de referència que enguany situarà el focus en els assajos clínics i les estratègies d’investigació terapèutica més innovadores. L’esdeveniment es durà a terme el proper dissabte 30 de maig de 2026 a la Sala Cotxeres del Palau Robert de Barcelona, en un horari que s’estendrà des de les 10 del matí fins a les 3 de la tarda, configurant un entorn idoni per a l’actualització científica i l’intercanvi d’experiències entre facultatius i pacients.
Les malalties neuromusculars engloben un ventall superior a les 150 patologies de caràcter genètic o autoimmune que comprometen de manera directa l’aparell muscular i el sistema nerviós. Tot i la gran variabilitat d’aquestes dolències, la gran majoria compartia una realitat històrica complexa: la manca de tractaments diana o específics. No obstant això, la recerca biomèdica i l’aparició de teràpies avançades han capgirat aquest escenari durant els darrers anys, obrint noves expectatives de millora. Per aquest motiu, l’entitat manté el seu compromís anual de bastir ponts entre la comunitat científica, les persones diagnosticades i els seus entorns familiars.
La present edició destaca per una àmplia col·laboració interhospitalària. Professionals provinents de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, l’Hospital Universitari de Bellvitge i l’Hospital Sant Joan de Déu seran els encarregats de desgranar les últimes evidències en el tractament de condicions com la miastènia gravis, l’atròfia muscular espinal, les neuropaties autoinmunes i genètiques, així com les distròfies musculars de Duchenne/Becker, Steinert i la distròfia facioscapulohumeral.
Un programa transversal basat en l’evolució clínica
La planificació del congrés s’ha estructurat de manera cronològica per cobrir les diferents línies de recerca vigents. L’activitat sectorial s’iniciarà a les 10:10 h amb la ponència d’obertura titulada De la idea als tractaments en les malalties neuromusculars, seguida a les 10:40 h per un bloc específic sobre les neuropaties autoinmunes i genètiques. Posteriorment, a les 11:25 h, s’analitzaran els defectes de la unió muscular i la miastènia, cedint el relleu a les 12:30 h a l’espai dedicat a la malaltia de la neurona motora i l’atròfia muscular espinal.
El darrer tram formatiu de la graella començarà a les 13:15 h, moment en què s’exposaran les actualitats terapèutiques de les miopaties de Duchenne/Becker, la distròfia facioscapulohumeral i la de Steinert. Abans de cloure la trobada amb un refrigeri de germanor programat a les 15:00 h, la sessió reservarà un espai a les 14:45 h per a la presentació de testimonis directes, on els afectats podran exposar la seva realitat.
La convocatòria manté un caràcter totalment obert i s’adreça tant a pacients i familiars com a investigadors, treballadors de l’àmbit sanitari i social o ciutadans interessats. Amb l’objectiu de garantir una plena igualtat d’oportunitats, l’organització posarà a disposició dels assistents el servei d’Assistent Personal per assegurar l’accessibilitat universal. Atès que l’aforament de la sala és limitat, s’ha establert com a requisit indispensable formalitzar una inscripció prèvia; el preu d’accés és de 13 € per als membres associats a l’entitat i de 18 € per a la resta del públic.
