La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha presentat públicament les conclusions de la seva jornada Horizonte Neuromuscular en un esdeveniment estratègic celebrat a la seu de la Fundación ONCE. L’acte ha servit per desgranar els resultats de la recerca col·laborativa iniciada a Barcelona a finals de 2025 i per donar a conèixer les dades de l’estudi “Paso a paso”, el qual radiografia la crua realitat que afronten les famílies i els pacients amb malalties neuromusculars a Espanya.
El president de la Federación ASEM, Manuel Rego, ha remarcat que aquest projecte neix per aportar “evidència i coneixement estructurat per obtenir solucions coordinades i equitatives” davant la complexitat d’aquestes patologies. En la mateixa línia, la directora general d’Humanització de la Comunitat de Madrid, Celia García Menéndez, ha destacat la necessitat que “la continuïtat de les cures no sigui només en l’àmbit sanitari, sinó que inclogui el vessant social, educatiu i laboral”.
Les mancances del sistema: retards diagnòstics i falta de suport
L’estudi presentat per Begoña Martín i Thais Pousada, responsables de la federació, ha aportat dades alarmants sobre l’estat actual de l’atenció. Entre les conclusions més rellevants destaca que un 14,8% dels afectats ha patit una espera superior als 10 anys per obtenir un diagnòstic, una barrera que retarda l’inici de tractaments vitals. A més, s’ha detectat que el 58,7% dels pacients desconeix els centres especialitzats (CSUR) i que un 25,3% no accedeix a teràpies de rehabilitació, malgrat ser un dret fonamental per frenar la progressió de la malaltia.
Un full de ruta cap al Llibre Blanc
Les conclusions del projecte Horizonte Neuromuscular estableixen prioritats clares per al futur immediat: la creació d’unitats multidisciplinars, el foment d’una xarxa nacional de professionals especialitzats i la garantia de la rehabilitació continuada. Professionals com el fisioterapeuta Adalberto Bencomo i la treballadora social María Careaga han insistit en la importància de la detecció precoç per evitar el “pelegrinatge diagnòstic”.
Aquestes propostes es recolliran en el futur Llibre Blanc de les ENM, que serà presentat el pròxim mes d’octubre a Burgos. Aquest document serà el pilar central del XXXV Congrés Nacional de Malalties Neuromusculars, que reunirà el sector a Madrid els dies 6 i 7 de novembre per consolidar aquestes línies d’acció en les polítiques públiques.
