La Federació Espanyola de Malalties Rares (Feder) ha celebrat aquest divendres el seu 27è aniversari sota la premissa “Perquè cada pERsona importa”. Aquesta efemèride arriba en un context decisiu per a l’organització, que es troba immersa en la definició del seu Pla Estratègic 2026-2030. Amb aquesta nova fulla de ruta, l’entitat busca consolidar la seva posició com a “agent social i sanitari de referència a Espanya”, posant el focus en la recerca de la igualtat d’oportunitats per als pacients.
Des dels seus orígens, la federació ha experimentat un creixement exponencial, passant de ser un grup reduït d’associacions a convertir-se en un moviment social robust format per 442 organitzacions. Segons han explicat des de la institució, el seu propòsit fundacional es manté vigent: “millorar la qualitat de vida de les persones amb malalties rares i en cerca de diagnòstic”.
Fites assolides i reptes de futur
Durant l’últim exercici, la Feder ha dinamitzat projectes de gran abast, com ara campanyes de sensibilització sobre l’equitat en l’atenció i la iniciativa ‘Força Feder’, destinada a potenciar la recerca científica i l’atenció social integral. Tanmateix, l’organisme ha volgut aprofitar la celebració per recordar que encara hi ha fites pendents de resoldre en el sistema sanitari.
Entre les principals reivindicacions, l’entitat destaca la necessitat de garantir l’equitat en el cribratge neonatal a tot el territori i d’accelerar la implementació de les especialitats de genètica. Així mateix, s’ha posat èmfasi en la urgència de desplegar els plans autonòmics i de reduir significativament els temps d’espera per accedir a teràpies avançades, que són vitals per a molts usuaris.
Aquesta celebració ha coincidit, a més, amb els 20 anys de la Fundació Feder, una pota fonamental de l’organització que serveix per a canalitzar el suport directe a les famílies i el finançament de la investigació. Amb tot aquest bagatge, la Feder referma la seva voluntat de col·laborar amb professionals i societat per “garantir més oportunitats i esperança a les persones amb malalties rares”.
