El sistema sanitari espanyol es troba sota el focus per la seva falta de protocol davant la síndrome PANDAs PANs, una malaltia autoimmune que provoca una inflamació cerebral i símptomes psiquiàtrics bruscos. El cas d’un adolescent de Tarragona, diagnosticat erròniament amb autisme des dels tres anys, ha destapat les mancances de la Seguretat Social. Després de deu anys de diagnòstics superficials basats en observacions ràpides, una neuropsicòloga privada de Barcelona va alertar la família el 2023 sobre la possibilitat que la causa no fos neurològica, sinó immunitària.
La lluita de la mare per validar aquesta patologia la va portar a contactar amb associacions dels Estats Units i d’Itàlia. Malgrat la negativa inicial dels metges a Espanya, facultatius italians —incloent-hi una reumatòloga i un pediatre— van confirmar el diagnòstic de PANDAs PANs. L’estiu del 2024, el jove va ingressar a l’hospital de Parma per rebre un tractament d’immunoglobulines que ha canviat radicalment la seva evolució. “Des de llavors fins avui, el meu fill ha millorat moltíssim”, relata la mare, que disposa de fins a cinc informes mèdics internacionals que avalen la malaltia.
Un canvi de rumb a la Seguretat Social
Després d’anys de rebuig institucional, on la mare assegura que l’arribaven a tractar de “boja” per no acceptar el diagnòstic d’autisme, la situació ha començat a fer un gir a principis del 2025. Actualment, el sistema sanitari a Tarragona ja estudia el cas amb anàlisis genètiques i derivacions a l’immunòleg. Fins i tot, la neuròloga ha acceptat administrar la penicil·lina injectable i les immunoglobulines necessàries, tractaments que formen part del protocol internacional per a l’encefalitis autoimmune.
Aquesta mare ha iniciat una recollida de signatures a la plataforma change.org per exigir que el Ministeri de Sanitat i les autoritats de salut pública reconeguin oficialment el PANDAS PANs. L’objectiu és evitar que milers de nens rebin tractaments ineficaços per a una malaltia que és tractable si es detecta a temps. El col·lectiu afectat recorda que aquesta patologia ja disposa d’un codi de referència com a malaltia rara, però la falta de formació a Espanya continua derivant els pacients a psiquiatria en lloc de tractar la base inflamatòria.
La petició posa èmfasi en la necessitat de recerca immediata i en la implementació de protocols basats en les guies internacionals. “Només junts podem garantir un futur millor per a tots els nens afectats per aquesta malaltia autoimmune”, conclou la impulsora de la iniciativa, qui espera que el seu cas serveixi de precedent per a moltes altres famílies que viuen en la incertesa.
