L’any 2011, l’organització de les Nacions Unides va reconèixer oficialment el 21 de març com el Dia Mundial de la síndrome de Down. Això no va ser pas casualitat. La data, lluny de ser triada a l’atzar, recorda la Trisomia 21. Aquesta condició genètica és causada per la presència de tres còpies del cromosoma en lloc dels dos habituals. La condició genera característiques físiques distintives, retard en el desenvolupament intel·lectual i motor i un major risc de problemes de salut.
Malgrat això, per a les infermeres pediàtriques, el 21 de març va més enllà d’un espai al calendari. Per a nosaltres, aquesta data és un recordatori de l’evolució de la salut a escala humana i social present en el nostre entorn laboral en relació amb la síndrome de Down. Desafortunadament, en l’àmbit històric, el llenguatge ha reflectit la crueltat de la ignorància. Mots despectius i ofensius com “mongòlic” o “subnormal” han estat molt presents en la societat i, inevitablement, en l’àmbit de la salut.
Les infermeres fem un pas endavant reivindicant que es parli de persones amb síndrome de Down, posant el substantiu “persona” per davant de la seva genètica. Actualment, som testimonis de la persistent existència de l’exclusió històrica cap a les persones diagnosticades, fruit de molts mites al voltant de la condició adoptada oficialment el 1965 per l’Organització Mundial de la Salut amb el terme síndrome de Down.
En la nostra pràctica comprovem dia a dia que moltes famílies arriben amb pors basades en informació errònia, com per exemple que el risc augmenta amb l’edat materna. La realitat és que la majoria d’infants amb síndrome de Down neixen de dones menors de trenta-cinc anys. Per descomptat, tampoc és cert que l’arribada d’un fill amb aquesta condició “trenqui” una família. Més aviat al contrari, som testimonis de com sovint vertebra i enforteix valors com l’empatia i la tolerància dins el nucli familiar.
Clínicament parlant, el salt cap endavant ha estat abismal. L’esperança de vida, que fa poques dècades era mínima, avui ronda els seixanta i fins i tot vuitanta anys gràcies als avenços en l’atenció i, especialment, en el control de patologies cardíaques, digestives o endocrines. El diagnòstic, a més, comporta un grau variable de discapacitat intel·lectual, però mai ha de ser una sentència que limiti els drets d’un individu. El veritable repte actual no és només de salut, és social. Organitzacions com Down Espanya, la Federació Down Catalunya, l’Associació Europea de la Síndrome de Down o la Fundació Global síndrome de Down han estat vitals per establir un canvi de paradigma per aquests infants.
La nostra mirada com a infermeres pediàtriques va molt més enllà de la genètica o la part clínica. Entenem les cures com una eina fonamental per a la inclusió i la millora de la qualitat de vida, tant de l’infant com del seu entorn. Nosaltres som, sovint, la primera porta en la cadena de cures. Acompanyem des del moment del diagnòstic, un instant en el qual la incertesa i la por solen estar molt presents. El nostre paper és vital per al seguiment de la salut de l’infant, prevenint i controlant les patologies associades, fomentant hàbits saludables i el desenvolupament psicomotor.
Tot i això, la nostra labor és la d’enfortir a les famílies amb l’objectiu d’ensorrar mites i adoptar una mirada que s’allunyi de veure només el cromosoma extra, i s’apropi a l’amor cap al seu fill o filla. Considerem que com a societat, hem passat de la marginació a la integració, però ara ens toca fer el pas definitiu cap a la inclusió real.
Aquest 21 de març les infermeres pediàtriques demanem que les persones amb síndrome de Down es comencin a veure com a ciutadans de ple dret. Volem que el focus es redirigeixi cap a la persona amb les seves llums, ombres, desitjos, talent i sobretot el dret innegociable a prendre les regnes de la seva pròpia vida. Assumim la responsabilitat d’actuar com a fil conductor en un sistema de salut que a vegades resulta fragmentat i aclaparador. Coordinem la seva atenció mitjançant un llenguatge pròxim i vetllem per una veritable humanització de l’assistència cap a qualsevol persona atesa, independentment de la seva condició.
Per això mateix, reivindiquem l’adaptació del sistema a persones amb síndrome de Down, assegurant una comunicació accessible i entorns que respectin els seus temps i necessitats emocionals. Com a infermeres, cuidar és defensar drets. Aquest 21 de març, alcem la veu no tan sols per demanar més recerca i recursos, sinó per a recordar que la inclusió real comença proporcionant l’acompanyament i les eines necessàries perquè puguin construir la seva pròpia autonomia.
Autor: Col·legi Oficial d’Infermeres i Infermers de Barcelona
