La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) ha llançat una advertència sobre la fractura territorial que existeix actualment en l’accés a les cures pal·liatives pediàtriques a domicili. Segons les dades analitzades, la inexistència d’aquest recurs en 20 de les 50 províncies de l’Estat espanyol agreuja les dificultats sanitàries i socials que ja pateixen els infants amb càncer o altres discapacitats orgàniques. Aquesta denúncia coincideix amb la vigília del Dia Internacional del Càncer Infantil, posant el focus en la necessitat urgent de revertir una situació que Cocemfe considera una “grave desigualdad territorial”.
L’estudi que fonamenta aquesta queixa ha estat realitzat per la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil (Fefci), entitat vinculada a la confederació. El document palesa que, fins i tot en aquelles regions on el servei està operatiu, la cobertura és sovint fragmentada i els horaris disponibles resulten insuficients per garantir una atenció continuada. Aquesta realitat impedeix que moltes famílies puguin optar per l’atenció domiciliària, un dret que hauria de ser accessible per a tothom qui ho desitgi.
Un enfocament integral més enllà del final de la vida
Des de Cocemfe es recorda que aquest tipus de cures no s’han de limitar exclusivament a la fase terminal de la malaltia. Ben al contrari, es defensen com un pilar fonamental que ha d’acompanyar el menor i el seu entorn des del moment del diagnòstic fins al procés de dol, integrant suport mèdic i psicosocial. Molts nens i nenes que sobreviuen al càncer s’enfronten a seqüeles permanents o situacions de dependència que fan indispensable un acompanyament especialitzat a casa seva.
L’organització insisteix que la carència d’aquests serveis especialitzats actua com una barrera crítica per a la inclusió i el benestar dels afectats. Per aquest motiu, han fet una crida a les autoritats per implementar un model de gestió homogeni que elimini les diferències segons el lloc de residència. L’objectiu final és assolir “un modelo que garantice un acceso equitativo y coordinado a los cuidados paliativos pediátricos a domicilio”, posant al centre les necessitats reals tant dels menors com de les seves famílies.
