Prop d’un centenar de persones es van congregar ahir a l’acte institucional celebrat al Congrés dels Diputats, organitzat per la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM). Aquesta trobada anual commemora el Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars del 15 de novembre, amb un objectiu clar: visibilitzar la realitat de les més de 60.000 persones que conviuen amb una malaltia neuromuscular a Espanya, reivindicar els seus drets i impulsar la millora de l’atenció integral que reben.
L’esdeveniment va aplegar professionals mèdics i científics, portaveus de les associacions de pacients, persones afectades i membres de l’esfera política per abordar conjuntament els reptes del col·lectiu.
La inauguració de la jornada va ser a càrrec de Isaura Leal Fernández, secretària segona del Congrés dels Diputats, i Manuel Rego, president de la Federació ASEM. Leal va posar l’accent en la tasca fonamental de les entitats, les quals » es converteixen en el suport emocional, logístic i, en moltes ocasions, econòmic de les famílies «. A més, va instar que el compromís polític es materialitzi en accions concretes que garanteixin els recursos essencials per als afectats.
Per la seva banda, Manuel Rego va subratllar la dimensió humana de la malaltia: » darrere de cada diagnòstic no hi ha un número, hi ha una necessitat «. Va recordar també que les entitats federades » són la primera línia de la nostra feina i necessiten suport per continuar oferint una atenció essencial a les famílies «.
Desigualtat en l’accés a l’atenció i la urgència d’investigar
La primera taula rodona es va centrar en el paper dels professionals sanitaris de referència en malalties neuromusculars (ENM). Cristina Domínguez, del Servei de Neurologia – Unitat de Neuromuscular ERN-NMD de l’Hospital Universitari 12 d’Octubre, va denunciar que l’accés a unitats especialitzades segueix sent » molt desigual » al territori, cosa que genera demores tant en el diagnòstic com en l’inici dels tractaments. També va alertar que » les cures bàsiques, com la rehabilitació, continuen sent precàries per a moltes famílies «.
En la mateixa línia, Ana Camacho, cap de Secció de Neurologia Infantil del mateix hospital, va assenyalar que aquestes patologies » resten independència i participació «. Va incidir en l’absència d’un cribratge neonatal estatal a Espanya per a certes malalties neuromusculars i va criticar que els tràmits per a l’aprovació i finançament de fàrmacs eficaços » són tan llargs que poden comprometre la salut dels pacients «. Per finalitzar, José María Millán, director científic de l’Àrea de Malalties Rares del CIBER, va exposar els avenços en la investigació, l’impacte de la genètica en el diagnòstic precoç i els obstacles pendents per a una atenció multidisciplinària i equitativa.
El segon bloc va donar veu a les noves generacions del moviment neuromuscular. Sandra Margallo va destacar la importància de crear espais de trobada, » on saber que altres persones t’entenen i t’ajuden «, i va defensar una vida plena basada a valorar » les coses importants i boniques, avançant tot el que puguis «. Per la seva part, José Raúl Pérez va reflexionar sobre la càrrega emocional del diagnòstic, indicant que » de vegades el teu cap és més limitant del que realment ets «. Va emfatitzar la necessitat d’acceptar l’ajuda i va ressaltar que » l’educació i l’empatia són bàsiques per a la integració i el respecte «, concloent que l’objectiu és que » cada persona amb ENM pugui considerar-se un més «.
Begoña Martín, directora de la Federació ASEM, va aprofundir en la realitat quotidiana dels afectats, posant en relleu la funció essencial de les associacions. Martín va subratllar que la tasca de les entitats federades és crucial per a l’acompanyament, l’orientació i la creació d’espais de suport mutu, capaços de transformar les vulnerabilitats en noves oportunitats.
En el tram final de l’acte, diversos representants parlamentaris van manifestar el seu suport al col·lectiu. Enrique Belda Pérez-Pedrero, portaveu de la Comissió de Drets Socials i Consum, va admetre que » encara no estem a l’altura en matèria d’investigació del que es mereixen els afectats «. Olvido de la Rosa Baena, vicepresidenta primera de la Comissió de Polítiques Integrals de la Discapacitat, va posar en valor la Llei ELA i va insistir » en la necessitat que altres patologies greus i limitants s’integrin en la mateixa línia de protecció i suport «. Finalment, David García Gomis, portaveu de la Comissió de Sanitat, va destacar el valor de la col·laboració entre l’administració i la societat civil per progressar cap a una atenció veritablement integral.
La clausura va comptar amb la participació d’Alejandra Fuentes, vicepresidenta de la Federació ASEM, que va fer una crida a l’acció, subratllant que » és important l’equitat territorial i la cooperació entre administracions, professionals i associacions per continuar generant canvis reals en la vida de les persones afectades «.
Durant la jornada es van recordar les peticions principals del Manifiesto 15N 2025 de la Federació ASEM. Aquest document reclama una atenció sociosanitària integral i multidisciplinària, amb especial èmfasi en la figura de l’assistent personal professional, un recurs fonamental per a l’autonomia que encara està poc implementat.
La Federació reconeix els avenços de la Llei 3/2024, de 30 d’octubre, que amplia el suport a l’ELA i a altres patologies d’evolució irreversible, però insisteix que aquesta millora s’ha d’estendre al conjunt de les malalties neuromusculars i a altres malalties minoritàries.
A més, l’organització urgeix a impulsar la investigació biomèdica, particularment en el desenvolupament de teràpies gèniques i tractaments innovadors, i a l’actualització del catàleg ortoprotètic per incloure dispositius de suport avançats que garanteixin la mobilitat. Finalment, es va destacar la necessitat imperiosa de garantir l’accessibilitat universal i una coordinació efectiva entre els àmbits sanitari, social i educatiu.
Campanya «Espanya es mou per les Neuromusculars»
L’acte a Madrid marca l’inici dels tres esdeveniments institucionals que la Federació ASEM celebrarà aquest mes sota el lema » Espanya es mou per les Neuromusculars «, emmarcats en la campanya #MuéveteporlasENM. La programació continuarà el 21 de novembre a l’Hospital de Mèrida i el 28 de novembre a la Facultat de Medicina de la Universitat de Salamanca.
Les 35 entitats federades també organitzen nombrosos actes paral·lels arreu del territori, incloent-hi ciutats com Saragossa, Pamplona, Sevilla, Oviedo, Vigo, Barcelona, Talavera de la Reina, Las Palmas de Gran Canària i Bilbao. Entre les activitats hi ha gales benèfiques, presentacions de guies, jornades de conferències, trobades d’afectats i lectures del manifest. Com a gest simbòlic, diversos monuments i edificis emblemàtics de tot el país s’il·luminaran de color verd per sumar-se a la commemoració del Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars.
