La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida (Febhi) ha activat aquest dijous la plataforma web denominada ‘Acércate a la Espina Bífida’, un nou espai digital concebut per unificar i posar a disposició de la ciutadania informació “veraç, accessible i validada” sobre aquesta malformació congènita. Aquesta iniciativa beneficiarà directament més de 31.000 persones diagnosticades d’espina bífida a Espanya.
L’organisme va detallar en un comunicat que el nou portal serà un recurs “accessible”, gratuït i obert a tota la població. El seu objectiu principal és oferir dades “veraces” i “validades” a les persones amb espina bífida, així com als seus familiars, a les persones cuidadores i als professionals dels àmbits sanitari, educatiu i del tercer sector.
El projecte, que ha estat finançat mitjançant les subvencions per a la realització d’activitats d’interès social de la convocatòria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, s’ha desenvolupat durant tot l’any 2025. La Febhi ha treballat en la seva posada en marxa i presentació a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe).
El portal reuneix un conjunt de bones pràctiques especialment dirigides a les persones que conviuen amb espina bífida i hidrocefàlia. La informació que s’hi allotja està dissenyada per contribuir a facilitar “una atenció sociosanitària de qualitat” als qui tenen aquesta malformació congènita. Els impulsors del projecte han subratllat que es persegueix “generar un espai segur, accessible i de confiança on trobar de forma àgil informació fidel i actualitzada sobre l’espina bífida, la seva prevenció, recursos i ajudes socials”.
