Barcelona ha esdevingut avui, 9 d’abril, l’epicentre de la lluita contra l’Esclerosis Lateral Amiotròfica amb la celebració del quart aniversari de la Confederació Nacional d’Entitats d’ELA (ConELA). La jornada, que ha reunit associacions d’arreu de l’Estat, institucions i professionals, ha servit per posar sobre la taula l’estat d‘implementació de la denominada Llei ELA. Tot i els avenços normatius, les entitats han denunciat que el desplegament de les mesures està sent heterogeni segons la comunitat autònoma, fet que provoca greuges en l’atenció que reben els pacients.
L’obertura de l’acte ha anat a càrrec de Raúl Moreno, secretari general de Drets Socials i Inclusió de Catalunya, qui ha posat en valor el treball realitzat en territori català per fer efectius els drets de les persones afectades. En una taula institucional posterior, moderada per Esther Ruiz (directora d’Empatia), representants com Inés Francés Román (Agència Navarra d’Autonomia i Desenvolupament de les Persones), Silvia Subirana de la Cruz (Generalitat de Catalunya) i Manuel Escolano Puig (Oficina de Coordinació i Integració Sociosanitària de la Comunitat Valenciana) han debatut sobre els reptes de gestió que planteja la nova legislació.
Primers passos en l’atenció domiciliària
Segons les dades facilitades durant la trobada, actualment hi ha més de 300 persones a Espanya que ja tenen reconegut el grau de dependència extrema (Grau 3+), la majoria malalts d’ELA. D’aquest grup, prop de 70 pacients ja perceben la prestació efectiva a les seves llars. El president sortint de ConELA, Fernando Martín, ha explicat que, tot i que cada regió treballa a ritmes diferents, “en els pròxims mesos començarem a veure un avenç més generalitzat en els reconeixements i en l’aplicació efectiva de la llei”. Martín ha afegit que aquest procés permetrà “identificar amb major claredat les mancances del sistema”.
Un dels moments més emotius de la jornada ha estat l’homenatge a Juan Carlos Unzué. L’exentrenador i portaveu de la confederació ha estat reconegut pel seu compromís inassequible en la visibilització de la malaltia i per la seva capacitat d’incidència política, factors determinants per situar l’ELA en l’agenda pública i assolir fites legislatives.
Relleu directiu i impuls a la recerca
La sessió de la tarda ha servit per formalitzar el relleu de la junta directiva de ConELA i marcar el full de ruta per al futur immediat. Entre els nous objectius destaca la creació de comissions de seguiment autonòmiques per vetllar per una aplicació equitativa de la llei. Paral·lelament, la Fundació Luzón, que celebra deu anys de trajectòria, ha presentat les seves línies estratègiques per enfortir l’ecosistema científic a Espanya, incloent-hi l’impuls d’un registre nacional de pacients.
L’encontre ha comptat amb el suport d’entitats com Qida i Aiudo, que juntament amb la Fundació Luzón, col·laboren perquè els avenços en cures i assistència arribin de manera efectiva a totes les famílies afectades per aquesta patologia.
