Dos terços dels nens amb malaltia crònica comencen a mostrar símptomes abans dels cinc anys, però el diagnòstic s’endarrereix, de mitjana, fins a dos anys després. Aquesta és una de les principals conclusions de l’estudi ‘Impacte social a la infància i adolescència amb malaltia crònica i discapacitat associada’, elaborat per la Plataforma d’Organitzacions de Pacients (POP) en col·laboració amb la Universitat Complutense de Madrid (UCM).
L’informe aborda les necessitats sociosanitàries dels menors afectats, analitzant qüestions com l’accés al diagnòstic, l’adequació educativa, l’ús de serveis assistencials i les barreres per a la inclusió social. També posa en relleu l’impacte que aquestes condicions tenen en les seves famílies. Segons Carina Escobar, presidenta de la POP, “conèixer aquests aspectes permet fonamentar polítiques públiques que promoguin l’equitat i dissenyar suports ajustats a les necessitats reals de les famílies”.
A Espanya, prop del 19% dels menors de 14 anys, més d’1.300.000 nens i nenes, pateixen una malaltia crònica. Patologies com l’asma, la diabetis tipus 1, l’epilèpsia i diverses malalties rares, sovint amb discapacitats associades, són les més freqüents.
Segons l’estudi, el 76% dels enquestats reporta limitacions en activitats quotidianes a causa de complicacions de salut. Les dificultats més comunes són les cognitives o intel·lectuals (52%), seguides de problemes de comunicació (47%) i relació social (37%). “Això subratlla la necessitat de recursos i espais educatius inclusius”, segons la Plataforma.
En relació amb el certificat de discapacitat, només el 43% dels afectats en disposa, i un 60% no té reconegut cap grau de dependència, fet que dificulta l’accés a serveis essencials.
El diagnòstic té un impacte profund tant emocional com econòmic. “El 73% de les famílies pateix un impacte socioeconòmic important pels costos associats a la cura i el tractament dels seus fills, mentre que el 64% sent un fort aïllament social”, va explicar Escobar. Aquestes càrregues recauen de manera desproporcionada en les mares, “que sovint assumeixen la major part de les cures, afectant les seves carreres laborals i l’equilibri familiar”.
D’altra banda, la meitat de les persones amb discapacitat enquestades considera estar ben informada sobre la seva situació de salut. “Els pacients que formen part d’una associació solen estar més informats que els que no hi pertanyen”, va destacar la POP.
