La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) s’adhereix a la commemoració del Dia Mundial de Duchenne i Becker el 7 de setembre i al Dia Mundial de la Fisioteràpia el 8 de setembre. Aquests dies representen una oportunitat crucial per augmentar la consciència sobre les distròfies musculars de Duchenne i Becker, així com per destacar el paper fonamental de la fisioteràpia en el tractament d’aquestes i altres malalties neuromusculars. La fisioteràpia és una eina essencial en el maneig d’aquestes patologies, contribuint a la millora de la qualitat de vida en abordar alteracions estructurals, prevenir complicacions i mantenir la funcionalitat.
Les malalties neuromusculars abasten més de 150 patologies que afecten els músculs i el sistema nerviós, caracteritzades per la pèrdua de força muscular i la possible discapacitat. A Espanya, aquestes malalties afecten unes 60.000 persones, i més del 50% dels casos comencen a la infància. Encara que els tractaments actuals són pal·liatius, encara no existeix una cura definitiva.
Dins d’aquestes malalties, les distròfies musculars destaquen per defectes en proteïnes essencials com la distrofina. Les distròfies musculars de Duchenne i Becker són dues formes específiques dins d’aquest grup. La distròfia muscular de Duchenne es manifesta a la infància amb debilitat progressiva a la cintura pèlvica, dificultat per pujar escales i pèrdua de la marxa entre els 10 i 13 anys. Aquesta condició pot afectar el múscul cardíac i requerir assistència respiratòria. D’altra banda, la distròfia muscular de Becker, encara que similar a la de Duchenne, té una progressió més lenta i una menor intensitat de símptomes, amb una aparició més tardana i una esperança de vida més prolongada. Ambdues condicions resulten de mutacions en el gen DMD, vital per a la producció de distrofina, la manca de la qual condueix a una debilitat muscular progressiva i subratlla la necessitat de recerca i suport continu.
El 7 de setembre es dedica a augmentar la consciència sobre aquestes distròfies, fomentar la recerca i millorar els tractaments i la qualitat de vida dels afectats i les seves famílies.
La importància de la Fisioteràpia
En el Dia Mundial de la Fisioteràpia, el 8 de setembre, la Federació ASEM subratlla la importància d’aquesta especialitat en el tractament de les malalties neuromusculars. La fisioteràpia exerceix un paper clau en la rehabilitació i el manteniment de la funcionalitat a través de programes personalitzats. Com destaca Sara Álvarez, fisioterapeuta d’ASEM-CLM, “la fisioteràpia és una de les poques eines amb què compten les persones amb DMD i DMB per abordar la seva patologia. Contribueix de manera directa a la millora de la qualitat de vida en abordar alteracions estructurals, prevenir complicacions i mantenir la funcionalitat”. Encara que la fisioteràpia no pot aturar la progressió de la malaltia, ajuda a prevenir complicacions i a optimitzar la funció muscular. A més, la fisioteràpia respiratòria contribueix a mantenir la força muscular respiratòria, prevenint dèficits ventilatoris i millorant la qualitat dels intercanvis gasosos.
Des de la Federació ASEM, es continua treballant per millorar la qualitat de vida de les persones que conviuen amb les distròfies musculars de Duchenne i Becker, així com amb altres malalties neuromusculars. La federació reafirma el paper crucial de la fisioteràpia en el maneig i tractament d’aquestes condicions, destacant el seu impacte significatiu en el benestar dels pacients. Begoña Martín, directora de la Federació ASEM, afirma: “La Federació ASEM, juntament amb les seves 34 entitats membres, advoca per l’accés continu i personalitzat a teràpies rehabilitadores com la fisioteràpia a través del Sistema Nacional de Salut (SNS). Aquesta teràpia és fonamental per alleujar els símptomes de les malalties neuromusculars, ja que, actualment, moltes persones han de recórrer a serveis privats o a entitats de pacients que ofereixen atenció directa”.
Finalment, l’entitat fa una crida a professionals, organitzacions i a la societat en general per commemorar el 7 i 8 de setembre com una oportunitat per enfortir el suport als qui viuen amb aquestes malalties i reconèixer la importància de la fisioteràpia en el seu tractament.
Secció patrocinada per
