La Federació Espanyola de Malalties neuromusculars (Federació ASEM) ha organitzat una nova trobada de la Xarxa ASEM, en el marc del projecte de suport al moviment associatiu d’organitzacions de pacients amb malalties neuromusculars.
La Xarxa ASEM, conformada actualment per 32 entitats federades i vertebrada per Federació ASEM, té com a objectius promoure una xarxa de suport i aprenentatge mutu entre entitats, compartir bones pràctiques i generar coneixement al voltant de les malalties neuromusculars. Així mateix, aquesta xarxa ofereix un espai de participació a les associacions de pacients amb malalties neuromusculars i als seus professionals.
Durant la trobada presencial, que va tenir lloc el passat divendres 29 de setembre a Madrid, els representants de les entitats federades van poder participar en diferents activitats i grups de debat, a través dels quals es van identificar necessitats per a la construcció posterior d’activitats i línies de treball.
“A Federació ASEM sabem que la unió fa la força, i que el moviment associatiu és la base que hem de cuidar i potenciar, per això, apostem per enfortir el moviment associatiu i millorar així la qualitat de vida de les persones i famílies amb malalties neuromusculars”, ha manifestat el president de Federació ASEM, Manuel Rego.
Les trobades presencials fomenten la col·laboració entre organitzacions de pacients que comparteixen objectius, facilitant les aliances estratègiques i la creació de línies de treball comunes, cosa que comporta un impacte més significatiu en el benestar dels pacients i en la defensa dels seus drets.
Per a Rego, “propiciar espais de trobada entre entitats sorgeix de la necessitat que les persones representants de les entitats puguin establir i enfortir els seus vincles, i posar en comú idees i formes de fer a la feina diària”.
Aquests esdeveniments serveixen per cohesionar el moviment associatiu de les malalties neuromusculars a tot el territori espanyol i que les associacions de pacients estiguin menys aïllades.
