La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) durà a terme el pròxim 16 de novembre, a les 10:30 hores, a la Junta General del Principat d’Astúries, a Oviedo, l’acte institucional central amb motiu del Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars, que es commemora el 15 de novembre. La trobada, organitzada amb el suport de l’Ajuntament d’Oviedo i l’Associació de Malalts Neuromusculars del Principat d’Astúries (ASEMPA), pretén apropar la realitat de les persones que conviuen amb aquesta situació de discapacitat a les institucions públiques i crear un espai de diàleg directe sobre les reformes que requereix la seva atenció.
El programa aplegarà professionals de la salut, persones afectades, familiars i representants del sector associatiu i de la política. Sota el lema «El moviment és vida», l’esdeveniment focalitzarà la seva atenció en la continuïtat de les cures i la promoció de l’autonomia personal per superar les situacions de dependència. Aquesta acció s’emmarca en la campanya d’àmbit estatal #MuéveteporlasENM, destinada a articular les iniciatives de les 37 entitats integrants de la federació per transmetre un missatge unificat de sensibilització i exigència dels drets del col·lectiu.
Debat especialitzat i testimonis en primera persona
La benvinguda de l’acte anirà a càrrec de Manuel Rego, president de la Federació ASEM, i de Francisco Javier García, president d’ASEMPA. A continuació, es desenvoluparà una taula de debat d’atenció sanitària on experts de l’Hospital Universitari Central d’Astúries (HUCA) exposaran els reptes actuals en la gestió clínica d’aquestes patologies causants de discapacitat motora.
Hi intervindran la Dra. Victoria Álvarez, responsable del Laboratori de Genètica/Genòmica de l’HUCA i investigadora de l’Institut d’Investigació Sanitària del Principat d’Astúries; Germán Morís de la Tassa, cap de la Unitat de Malalties Neuromusculars, i el Dr. José Antonio Fidalgo, cap del Servei de Medicina Física i Rehabilitació. Les seves ponències analitzaran l’assistència des de diverses branques mèdiques i la necessitat d’una coordinació multidisciplinària en el tractament d’aquestes condicions complexes.
Seguidament, la vivència directa dels afectats i els seus entorns assumirà el protagonisme. Mar Álvarez, fundadora d’ASEMPA, exposarà el seu testimoni com a persona que viu amb una malaltia neuromuscular, mentre que Pablo Quirós aportarà la visió d’un pare per visibilitzar els reptes quotidians que enfronten les famílies en la cura de la discapacitat.
Per la seva banda, la directora de la Federació ASEM, Begoña Martín, conjuntament amb l’equip d’ASEMPA, detallarà la situació actual del col·lectiu a Espanya. Posteriorment, la jornada s’enfocarà en la presència d’aquestes malalties en l’agenda política per instar a compromisos ferms per part de les administracions. La cloenda serà a càrrec d’Alejandra Fuentes, vicepresidenta de la Federació ASEM, i de membres del Parlament asturià.
El president de la Federació ASEM, Manuel Rego, ha defensat que “hem de continuar reivindicant que els drets de les persones amb malalties neuromusculars i les seves famílies tinguin una resposta efectiva. L’accés a una rehabilitació continuada, adaptada a les necessitats de cada persona, és una de les nostres prioritats per preservar l’autonomia i millorar la qualitat de vida. Reunir en aquest acte les institucions, els professionals sanitaris i el moviment associatiu, juntament amb les persones afectades, ens permet compartir necessitats i avançar cap a compromisos concrets”.
Mobilització conjunta de la Xarxa ASEM a tot l’Estat
La cita d’Oviedo constituirà el nucli d’una mobilització de caràcter estatal. Les 37 organitzacions que formen part de la Xarxa ASEM desenvoluparan activitats als seus territoris respectius, les quals comptaran amb el suport comunicatiu centralitzat de la federació per augmentar-ne l’impacte i reflectir la diversitat d’aquesta situació de discapacitat.
Així mateix, les associacions federades realitzaran actes de protesta i conscienciació en diferents punts del territori nacional. Aquestes accions inclouran gales benèfiques, lliuraments de premis i trobades solidàries per acostar aquesta realitat a la ciutadania. També es duran a terme reunions entre persones afectades i la lectura pública d’un manifest reivindicatiu. Per tancar els actes de suport, diversos edificis i monuments d’arreu de l’Estat s’il·luminaran de color verd durant la jornada del 15 de novembre, Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars.
Mitjançant la campanya #MuéveteporlasENM, la Federació ASEM fa una crida a la societat i als poders públics per afavorir el benestar de les persones que pateixen aquestes alteracions de la salut. L’estratègia disposa del patrocini d’argenx, Biogen i UCB per a la seva execució.
