L’optimització dels processos de diagnòstic i la consolidació d’un model d’atenció integral i equitatiu constitueixen les prioritats principals per millorar la qualitat de vida dels afectats per l’Esclerosi Múltiple. Amb motiu de la pròxima commemoració del Dia Mundial d’aquesta patologia el 30 de maig, data que clou un cicle de tres anys de l’acció associativa internacional centrat en la detecció, l’entitat Esclerosi Múltiple Espanya ha impulsat la campanya de sensibilització “Ahora… ¡Al Abordaje!”. Aquesta iniciativa pretén transformar l’experiència inicial dels pacients a través d’una resposta coordinada, immediata i que suprimeixi les actuals disparitats existents entre les diferents comunitats autònomes.
L’impacte de la detecció precoç i la realitat de les famílies
La identificació primerenca de la malaltia resulta determinant per al desenvolupament i l’evolució clínica de l’afectació. Segons detalla la doctora Mar Tintoré, cap assistencial del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya (Cemcat) del Servei de Neurologia/Neuroimmunologia i cap de secció al Cemcat de l’Hospital Universitari Vall d’Hebron, a més de presidenta del Comitè Mèdic Assessor d’Esclerosi Múltiple Espanya: “La Esclerosis Múltiple es una enfermedad autoinmune que afecta al sistema nervioso central. El diagnóstico precoz es uno de los pilares que ha hecho cambiar el pronóstico de esta enfermedad. Cuando el sistema inmune acaba de empezar a equivocarse, lo podemos parar y podemos limitar muchísimo sus daños”. Actualment, les dades de l’informe sobre l’estudi ‘Impacto de los Síntomas de la Esclerosis Múltiple‘ situen l’edat mitjana de diagnòstic a l’entorn dels 33 anys, revelant a més un retard mitjà de tres anys entre l’aparició de les primeres manifestacions i la confirmació oficial de la patologia.
Aquest procés de detecció comporta un fort impacte en l’àmbit biològic, psicològic i social, generant una forta demanda d’orientació, suport emocional i informació personalitzada. En aquest sentit, els familiars directes també experimenten les conseqüències d’aquesta transició. Noelia Martín, a través de l’experiència de la seva germana Belén, recorda que: “Me costó mucho ver la forma en la que yo podía ayudar a mi hermana y ser un apoyo para ella. La familia también es parte de ese proceso y muchas veces nos sentimos excluidos”. Tanmateix, rebre un veredicte mèdic a temps obre la porta a l’aplicació immediata de teràpies modificadores que redueixen la discapacitat futura i minimitzen els brots, acompanyades de rehabilitació i canvis d’hàbits. Sobre aquest moment, Cristina Díaz assenyala que: “En el momento del diagnóstico eché de menos que me indicaran qué tenía que hacer, cómo iba a afectar la EM en mi día a día, dónde podía acudir, qué derechos tenía…”, unes respostes que finalment va trobar gràcies al teixit associatiu local.
Desconeixement generalitzat i símptomes invisibles
El principal obstacle per aconseguir una detecció ràpida rau en la manca de familiaritat amb els indicadors de la malaltia. D’acord amb una recerca publicada a la revista ‘Neurology’, i de la qual es fa ressò la Federació Internacional de Esclerosi Múltiple en el document ‘Recomendaciones para mejorar el diagnóstico de EM’, el 83% dels països pateix traves per a la detecció primerenca, identificant-se una manca de coneixement dels símptomes en el 68% de la població general i en el 59% dels professionals sanitaris. Els afectats conviuen amb una mitjana de 14 manifestacions diferents, moltes d’elles invisibles, com formiguejos, pèrdua de sensibilitat, debilitat, urgència urinària, problemes de visió o falta d’equilibri. Atès que els pacients solen cercar respostes inicials en Atenció Primària, urgències, oftalmologia o traumatologia abans d’arribar a neurologia, esdevé imprescindible que els especialistes d’aquestes disciplines tinguin coneixements específics per accelerar el circuit assistencial.
Coordinació institucional i el paper del tercer sector
La gestió de l’Esclerosi Múltiple requereix una acció conjunta que superi les barreres geogràfiques i uneixi la intervenció clínica amb el suport psicosocial. Amb aquest propòsit, el Ministeri de Sanitat va confeccionar el passat any 2025, amb la col·laboració d’experts i associacions, el document ‘Abordaje de Esclerosis Múltiple – Estrategia de Enfermedades Neurodegenerativas del Sistema Nacional de Salud’. No obstant això, la doctora Ana Belén Caminero Rodríguez, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple y Enfermedades Neuroinmunológicas Relacionadas de la Sociedad Española de Neurología (SEN), adverteix que: “La inequidad territorial es el principal obstáculo a la hora de implementar la estrategia del documento de abordaje”.
Davant d’aquesta situació, les associacions i fundacions assumeixen una funció essencial en el tractament no farmacològic oferint serveis de fisioteràpia, logopèdia, estimulació cognitiva i suport psicològic, tot i que pateixen d’un finançament inestable. Per aquest motiu, es reclama la seva integració definitiva en els mapes de recursos de les comunitats autònomes. Per cloure, Ana Torredemer Marcet, presidenta de l’entitat Esclerosi Múltiple Espanya, conclou de manera categòrica: “Juntos y juntas podemos mejorar la experiencia de diagnóstico de Esclerosis Múltiple con un abordaje inmediato, integral, coordinado y colaborativo, con equidad territorial en la atención sanitaria y social”.
