La Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls (FCEMV) va celebrar divendres passat, 10 d’octubre, el seu 20è aniversari amb un emotiu acte de commemoració a l’Auditori Josep-Maria Terricabras de Calella. Durant dues dècades, l’entitat ha estat un pilar fonamental a Catalunya per a l’acompanyament i el suport de les persones afectades per l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i els seus familiars. La trobada va congregar un gran nombre d’assistents, incloent persones afectades, famílies, voluntaris, professionals de l’àmbit hospitalari i representants institucionals, i es va configurar com una vetllada de reconeixement a la important trajectòria de la Fundació.
L’esdeveniment va iniciar-se amb la projecció del vídeo “FCEMV: 20 anys perseverant”, realitzat per Living in a clip. Aquest audiovisual va repassar la història i l’impacte de la Fundació, destacant el seu objectiu primordial: l’acompanyament a les persones amb ELA, a través de la feina de suport, sensibilització i el treball en xarxa dut a terme al llarg d’aquests anys.
Seguidament, Esther Sellés, directora general de la Fundació, va moderar una extensa conversa per reflexionar sobre els 20 anys d’existència de l’entitat. A la taula van participar diversos ponents que aportaven diferents perspectives sobre la FCEMV: Anna Palma (dona d’un afectat d’ELA), Montserrat Trullen (voluntària i familiar d’una afectada), la Dra. Mònica Povedano (coordinadora de la Unitat ELA de l’Hospital de Bellvitge), Conxita Barbeta (responsable d’Atenció Integrada del Departament de Drets Socials i Inclusió de la Generalitat de Catalunya), Laura González (directora assistencial de la Fundació) i Ildefons Oliveras (afectat d’ELA). Durant el debat, es van intercanviar reflexions i vivències sobre com ha evolucionat l’atenció a l’ELA, subratllant el valor de l’acompanyament integral i la necessitat de cooperació entre el sector professional, l’administració i la societat civil.
La conversa també va servir per donar a conèixer les iniciatives solidàries i els projectes futurs de la Fundació. A més, es va visualitzar un videoclip i un missatge de felicitació especial de la cantant Judit Neddermann, autora del tema solidari contra l’ELA titulat “Avui és el millor dia”.
En el seu parlament, Enric M. Valls, president de la Fundació, va expressar el seu agraïment a totes les persones, professionals, entitats i institucions que han donat suport a la trajectòria de l’organització, posant un èmfasi especial en la feina de l’equip de professionals de la FCEMV. El president va voler reconèixer, fent posar de peu tot l’auditori, la tasca de “l’equip d’afectats” liderat per Juan Carlos Unzué, que era present a l’acte. Així mateix, va aprofitar per reclamar obertament que la Llei ELA es posi en marxa “d’una vegada per totes d’una manera eficient i legalment adequada”.
L’acte va culminar amb els parlaments de diverses autoritats que van voler reconèixer públicament la tasca clau de la Fundació per a la millora de la qualitat de vida de les persones amb ELA. Van intervenir la Carolina Homar (secretària d’Afers Socials i Inclusió del Departament de Drets Socials i Inclusió), Pilar Calvo (diputada al Congrés dels Diputats) i Marc Buch (alcalde de Calella). La celebració va concloure amb un àpat de peu que va facilitar un espai de trobada i celebració propera entre tots els assistents: persones afectades, familiars, professionals i representants institucionals. Amb aquesta commemoració, la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls reitera el seu compromís ferm per continuar amb la tasca d’acompanyament i per seguir treballant, amb perseverança i esperança, fins a l’assoliment d’una cura definitiva per a la malaltia.
