La Federació Espanyola de Dany Cerebral Adquirit (Fedace) va lamentar que tan sols el 7% de les persones més properes a un afectat per aquesta malaltia “es queda al costat” perquè aquesta situació “és molt dura i no tothom pot o vol”.
Així ho va posar de manifest la seva presidenta, Ana Cabellos, en una nova trobada Fedace que va abordar els ‘Drets i resiliència: famílies amb Dany Cerebral Adquirit’ celebrat a la seu de l’agència de notícies Servimedia, en el marc del Dia Internacional de les Famílies que es commemora aquest dimecres.
Durant la seva intervenció, Cabellos va destacar que “només un 7% de les famílies i amics més propers a la persona afectada per un dany cerebral adquirit (DCA) es queda al seu costat perquè aquesta malaltia és una situació molt dura”. “No tot el món pot estar o vol estar al capdavant d’aquestes cures. Per això, el moviment associatiu fa una tasca important de suport”, va indicar.
De fet, va subratllar la presidenta de Fedace, “prop del 43% de les persones que són sòcies del nostre moviment associatiu són familiars de persones amb DCA. Això vol dir que tenen necessitats i també drets que no cal vulnerar”.
En aquest sentit, va remarcar “la força interior de les famílies”, ja que quan una persona amb una lesió cerebral torna a casa “tot canvia a l’entorn familiar” perquè aquest afectat ja no és el mateix.
Canvis familiars
De fet, “es modifiquen les relacions amb aquest pacient, així com l’aspecte laboral de la família, la relació de parella, el rol del cuidador dins de casa perquè haurà d’adoptar els que tenia la persona afectada abans de l’accident. A més, la família ha d’assumir la part sanitària, la social i l’econòmica”.
Davant d’aquesta situació, “passat el primer moment d’estupor d’una família davant d’un DCA, cal mostrar-los el camí que cal seguir fins a arribar a una normalitat perquè cal reconstruir una vida nova amb una persona que ha canviat”.
És per això que és fonamental l’acompanyament. En aquest sentit, la treballadora social de Neurologia a l’Hospital Clínic de Valladolid, Verónica Olmedo, va indicar que “quan una persona ingressa per un DCA se sent desemparada perquè es troba davant d’unes seqüeles imprevisibles que provoquen un canvi funcional, social, laboral i familiar . Per això, plantegem el pla d’acompanyament social”.
Així mateix, en aquells pacients que tornen als seus domicilis perquè la funcionalitat ho permet “s’estableixen els suports necessaris per complementar les cures familiars. En altres casos en què la lesió no els permet tornar a casa seva es parla de recursos de llarga estada o residencials”.
Pacient, família i rehabilitació
Per tant, aquesta unitat treballa a tres nivells: pacient, família i tractament rehabilitador. D’aquesta manera, va afirmar Verónica Olmedo, “la prevalença de desig del pacient és passar tres o quatre mesos en un centre per recuperar-se i després tornar al domicili”.
Tot i això, els participants a la trobada Fedace també van destacar el dany cerebral adquirit no només es produeix en l’edat adulta, ja que els nens també ho poden patir. Aquest és el cas del fill de la presidenta de la Fundació Sense Dany, Paloma Pastor. “Quan el meu fill va patir un DCA ens vam ficar en un món que desconeixíem i en què vam veure que calia lluitar per una millora dels recursos dels nens i nenes amb aquest problema”.
En l’actualitat, va reconèixer, el seu fill “s’ha recuperat molt, però no del tot perquè té seqüeles”. “Va tenir una recuperació espectacular gràcies a la rehabilitació que li vam donar pel que és privat perquè en aquell moment no hi havia recursos públics per tractar-los nens”, va assenyalar.
Nens amb DCA
Pastor va explicar que el seu fill tenia vuit anys quan va passar aquest accident. “Era un nen amb hiperactivitat i estàvem fent una excursió pel camp i es va perdre. Va caure per un precipici i va tenir un traumatisme cranioencefàlic i el van traslladar a l’Hospital Nen Jesús de Madrid, un centre meravellós que salva vides”.
“Quan el van pujar a planta, el meu fill era un altre nen perquè no ens coneixia, no podia caminar ni parlar”. Després, “com a cuidadora principal i donant-li la rehabilitació per privat, t’adones que necessites cercar altres mitjans amb famílies en la teva mateixa situació”.
Per això, va voler oferir el missatge següent: “Cura, cuidador o cuidadora, cuida’t, no t’aïllis. Intenta mantenir les teves relacions socials anteriors, cuida la teva salut perquè la vida és molt llarga i aquest procés no s’acaba”.
En aquesta mateixa situació hi ha Fernando Fresno, del Comitè de Famílies de la Fundació Sense Dany, qui té un fill que va tenir un ictus amb sis anys. “Totes les famílies passem per les mateixes etapes”.
Ajuda d’altres famílies
Aquesta és la raó per la qual a tots dos els agrada la teràpia de grup de pares. “Quan passa un dany cerebral a un nen seria bo que una família veterana pogués parlar i orientar l´entorn que viu un moment de solitud i totalment nou”.
Amb l’objectiu de donar suport a aquestes famílies va néixer el programa Respiro Familiar. En aquest sentit, la treballadora social d’Adacea Alacant, Beatriz Molina, va explicar que “aquest tipus d’ajuts són fonamentals perquè les famílies amb persones amb DCA puguin conciliar i gaudir de la vida social, laboral i familiar”.
Aquest programa compta amb tres modalitats: respir d’emergència que dóna resposta a situacions concretes i de períodes curts d’unes hores, respir Individual destinat a famílies amb més sobrecàrrega familiar i amb pocs suports a què s’ofereix una sèrie d’hores setmanals durant un període màxim de dos mesos i respir grupal que pretén oferir a familiars una jornada de descans al mes de sis a vuit hores per crear suport mutu entre familiars.
Una de les usuàries d’aquest programa és Rafaela, que té un familiar amb DCA i que, a més, és vicepresidenta d’aquesta associació alacantina. Segons la seva experiència, “aquell dia que tenim lliure ens ajuntem sobretot dones i ens podem anar al teatre, a dinar… Podem fer el que vulguem. Si estàs bé, es tira endavant i pots ajudar molt millor”.
