El Congrés dels Diputats va acordar aquest dimarts amb 342 vots a favor, sense vots en contra ni abstencions, tramitar la proposició de llei per millorar la qualitat de vida dels malalts d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i les seves famílies presentada per Junts.
En la defensa de la iniciativa davant del Ple, la diputada Pilar Calvo va subratllar que Junts ja va defensar des de la legislatura anterior una normativa que respongui a les necessitats específiques dels malalts i de les seves famílies. “En un Estat del benestar no pot ser que el familiar s’hagi de convertir en el cuidador responsable de la persona amb ELA”, va argumentar.
Per això, ha explicat, la proposició de llei busca “millorar la qualitat de vida de les persones amb ELA i les seves famílies, perquè la seva qualitat de vida dependrà de com responem davant de la seva situació de discapacitat i de dependència”.
Als qui qüestionen la necessitat d’una llei així, els va convidar a informar-se sobre “com mata” aquesta malaltia: “Parant un a un cadascun dels teus músculs, fins a deixar-te immòbil, amb el cap absolutament clar, presoner dins un cos en compte enrere… Un cap que pateix per la família, per l’entorn”. “No tornin a guardar al calaix les reivindicacions dels malalts d’ELA. La gent no els ho perdonaria”, va advertir els altres diputats.
Junts va subratllar que aquesta iniciativa compta amb el suport de les associacions de malalts, i des de la tribuna d’oradors Calvo va voler agrair la presència a l’Hemicicle d’alguns representants d’aquestes associacions, “com Fernando Martín, de ConELA i de Fundación Luzón; Esther Sellés i Anna Rigola, de la Fundació Miguel Valls, i molt especialment, Carlos de Pablo, malalt d’ELA, i les persones que l’acompanyen pel gran esforç que han fet avui per estar amb nosaltres”.
Entre altres coses, Junts proposa a la seva iniciativa que en el moment de diagnòstic s’atorgui directament el grau 3 de discapacitat amb un mínim del 65% i que els malalts passin a grau 4 de discapacitat total al cap d’un any i de forma automàtica. sense passar pel tribunal mèdic.
Així mateix, defensa la tramitació preferent del reconeixement de la situació de dependència, concedint el grau 2 en el moment del diagnòstic d’ELA, en un termini màxim de tres mesos des de la sol·licitud, entenent-se estimada si hi ha silenci administratiu, així com una modificació del barem limitacions de mobilitat per incloure la dificultat respiratòria.
Reclama també garantir recursos tècnics i humans especialitzats en l’atenció als malalts d’ELA, formar personal especialitzat i acreditar places específiques als centres sociosanitaris, així com assegurar atenció domiciliària especialitzada, amb serveis de fisioteràpia, per exemple, en els casos de gran dependència, que són la meitat dels malalts.
El Congrés ja tramita una proposició de llei sobre ELA impulsada pel PP que va ser presa en consideració dies enrere pel Ple, i el PSOE i Sumar van presentar una altra iniciativa encara pendent de debat per començar la tramitació.
