Javier Lafuente i la seva dona Carmen, malalta de Huntington des de fa 18 anys, han après a “conviure” amb aquest trastorn neurodegeneratiu. “Hem aconseguit veure el got mig ple, però a més gaudim del que té el got”, afirma aquest marit exjugador de bàsquet professional.
Ahir es va commemorar el Dia Internacional de la Malaltia de Huntington. Es tracta d’una malaltia neurodegenerativa hereditària causada per una mutació genètica localitzada al cromosoma 4, els símptomes dels quals no solen aparèixer fins passats els 30 o 40 anys.
Aquest va ser el cas de Carmen, que va començar a manifestar els primers senyals al voltant dels 44 anys. “Els primers símptomes van ser molt lleus, uns tics”, recorda el seu marit Javier en una entrevista a Servimedia. “Va començar amb un canvi de caràcter, una obsessió per l’educació dels nens, per la neteja. A més, caminava d’una manera una mica especial”.
Aquest trastorn, que afecta un de cada 10.000 habitants al món i que a Espanya presenten unes 4.000 persones, inclou alteracions del moviment. El més característic és el que s’anomena corea, que són moviments involuntaris, una mena de balancejos similars als d’una persona èbria.
Carmen coneixia de prop les cares d’aquesta patologia ja que el seu pare va morir als 68 anys malalt de Huntington. Ella “es negava a acceptar” que podia tenir Huntington, ja que s’havia fet unes anàlisis prèvies a fi de ser mare i el resultat va ser negatiu. “És clar, fa 30 anys no existien estudis genètics tan precisos com ara”, assenyala el seu marit.
Ser mare amb Huntington
“Descobrir que tens la malaltia i que els teus fills la poden tenir és molt dur”, reconeix Javier. “Dels dos fills que tenim, el gran va decidir fer-se les proves quan tenia 22 anys i va sortir negatiu”, és a dir, no ha heretat la malaltia, i “el petit prefereix viure el dia a dia” i no fer-se les proves.
Javier reconeix que en un primer moment va creure que podria “batallar ell sol” davant d’aquesta malaltia. De seguida es va adonar que “era impossible” i vam decidir que “la malaltia fos la nostra companya de viatge”.
Als 62 anys, aquest professor d’educació física encara manté viu el seu esperit de lliurament. Molts el recorden pel seu sobrenom a la pista, ‘Chinche Lafuente’, ja que va ser professional del bàsquet durant 15 temporades a la Lliga ACB. “La constància del treball en equip, la capacitat de sacrifici, el saber cuidar-se… Tot ho he pogut aplicar perfectament a aquesta situació i m’ha estat molt útil”, reconeix.
La seva experiència com a esportista professional li ha valgut per “estar sempre allà, juntament amb Carmen i la malaltia. Cada dia, independentment que guanyis o perdis el partit”. “Saps que l’endemà has de tornar a entrenar-te i sortir a la pista. Aquesta manera de pensar m’ha ajudat com a cuidador d’una persona dependent”, assevera.
Javier compta amb un bloc i un llibre carregats de missatges positius. Fa tot just uns anys, els seus alumnes el van animar que obrís un canal de YouTube per oferir consells didàctics a altres famílies que conviuen amb aquesta patologia. Assegura que, malgrat no ser una malaltia fàcil, “hem aconseguit veure el got mig ple, i a més intentem gaudir del que té el got”.
Les estadístiques situen l’esperança de vida d’aquests malalts, des de l’aparició dels primers símptomes, entre 15 i 20 anys. “Nosaltres ja complirem 20 anys així que estem a la part de dalt de l’estadística”. “Ens hem proposat trencar la mitjana i allargar aquesta situació el màxim temps possible”, afirma Chinche Lafuente en un intent per fer un bon mat a la vida.
Secció patrocinada per
