Investigadors de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) i del centre tecnològic Eurecat han elaborat una eina representació formal innovadora de dades sobre malalties minoritàries amb informacions inèdites en models actuals sobre el perfil biològic, psicològic i social de la persona amb una malaltia minoritària.
L’objectiu d’aquesta nova eina de representació anomenada ontologia “és integrar en les dades no només informació mèdica, sinó d’altres aspectes que afecten a la vida dels pacients, com ara factors ambientals, geogràfics, de relacions socials i psicològics, a més dels seus interessos. També inclou informació extreta de Twitter, que ens dona dades de caràcter social. Tot plegat permet tenir una millor comprensió del pacient i extreure noves dades sobre la interacció que té amb la malaltia”, com explica Laia Subirats, professora col·laboradora dels Estudis d’Informàtica, Multimèdia i Telecomunicació (EIMT) de la UOC, i la investigadora que ha liderat la recerca.
Jordi Conesa, professor dels EIMT i investigador del grup SmartLearn de la UOC, qui també participa en aquesta recerca de la nova eina, explica que “sabem que cal integrar ontologies d’informació mèdica i genètica per fer anàlisis translacionals personalitzades per a cada pacient. No obstant això, nosaltres anem més enllà, ja que pensem que cal crear ontologies holístiques que incorporin també dades sobre altres factors rellevants, com ara la informació psicosocial, demogràfica, geogràfica, de relacions socials i temporal relacionada amb els pacients. La salut —i els tractaments disponibles— no solament té a veure amb el cos, sinó també amb l’entorn. Amb aquesta nova eina d’ontologia podem tenir més en compte l’entorn, i també altres factors que poden impactar en la qualitat i la intensitat de tractaments potencials”.
Finalment, el psicòleg i investigador Manuel Armayones, que també està implicat en aquesta recerca, considera “molt important que s’hagin tingut en compte dades procedents d’associacions de pacients, que solen ser el recurs menys utilitzat del sistema sanitari. Si hi ha un àmbit on s’han de tenir en compte dades procedents de totes les fonts possibles, és el de les malalties minoritàries i, sobretot, el de les ultraminoritàries”.
