Les malalties neuromusculars són majoritàriament genètiques i hereditàries

Més del 50% apareixen durant la infància

Comparteix Share on FacebookTweet about this on TwitterEmail this to someone
concentració malalties neuromusculars hereditàries genètiques
Concentració amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Neuromusculars // Foto: Federació ASEM

Les malalties neuromusculars són un conjunt de més de 150 patologies que encara no disposen de tractament efectiu, són de naturalesa progressiva i la seva principal característica és la pèrdua de força muscular. L’esclerosi lateral amiotròfica, la miastènia i les distròfies musculars són les malalties neuromusculars més prevalents, però hi ha altres que també es presenten amb força freqüència com les malalties miotòniques, l’atròfia muscular espinal, les neuropaties sensitiu-motores hereditàries o les miopaties mitocondrials.

“Tot i que les causes són molt diferents, i fins i tot en moltes d’elles encara no es coneix el seu origen, les malalties neuromusculars són majoritàriament genètiques i hereditàries, i més del 50% apareixen a la infància”, assenyala el Dr. Gerardo Gutiérrez, Coordinador de l’grup d‘Estudi de Malalties Neuromusculars de la Societat Espanyola de Neurologia.

Per conscienciar i donar visibilitat a aquest grup de patologies, la Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federació ASEM) i les seves associacions membre, llancen la campanya de conscienciació ciutadana #DELAMANO15N, que torna a activar-se amb motiu del Dia de les Malalties Neuromusculars, el 15 de novembre.

La campanya promoguda en xarxes socials, segueix aglutinant fotografies de persones agafades de la mà per expressar “la força de l’amistat i la solidaritat per sobre dels prejudicis i barreres socials”. Així, qui ho desitgi podrà pujar a les xarxes seva fotografia “de la mà” amb el “hashtag” o etiqueta # DELAMANO15N per unir-la a les de pacients, familiars, persones implicades i personalitats com Isabel Gemio, Concha Velasco o Andrea del Riu, que de forma solidària s’han anat sumant a aquesta iniciativa.

En el marc de la campanya, les associacions de pacients organitzen activitats commemoratives per donar visibilitat a aquesta emblemàtica data. Així, es realitzaran cadenes humanes solidàries i altres actes de sensibilització pel Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars a Madrid, Bilbao, Sevilla, Barcelona, València, Donostia, Granada, Huelva, Vigo, la Corunya, Lugo, Pontevedra, Pamplona, Las Palmas , Tenerife i Oviedo.

En paraules de Cristina Fuster, presidenta de Federació ASEM, “el 15 de novembre és una data clau per visibilitzar les necessitats específiques del nostre col·lectiu i conscienciar la població en general perquè entre tots aconseguim una societat més inclusiva, on el fet de patir una malaltia neuromuscular no suposi un obstacle en el desenvolupament social de la persona “.

Tota la informació sobre el Dia de les Malalties Neuromusculars, les activitats commemoratives i la campanya poden seguir-se a través de les xarxes socials amb l’etiqueta # DELAMANO15N o mitjançant el web.

Comparteix Share on FacebookTweet about this on TwitterEmail this to someone

Deixa un comentari