Fins a un 10% de la població amb Esclerosi Múltiple té el primer brot durant la infància

esclerosi múltiple brot infància
Un moment de la roda de premsa del passat dimarts // Foto: FEM

Tot i que l’esclerosi múltiple afecta més als adults que als infants, no treu que entre un 3% i un 10% dels casos es diagnostiquen en la infància, una xifra que representa entre 500 i 900 nens i nens afectats a Catalunya, tot i que la xifra no és oficial.

A diferència dels adults, en que la malaltia afecta més a les dones que als homes, l’esclerosi múltiple en infants afecta per igual a nens i a nenes. En un 35% dels casos, el primer brot es manifesta a través de la neuritis òptica, una inflamació del nervi òptic que pot originar una pèrdua parcial o total de la visió. No obstant, els infants també poden presentar símptomes més complexos, com la disminució de l’estat d’alerta mental o la fatiga.

La forma més habitual d’EM entre els més petits és l’esclerosi múltiple remitent-recurrent, que en infants es caracteritza per l’aparició de recaigudes freqüents. A més, el fet que la malaltia aparegui en etapes molt primerenques fa que els pacients que debuten a l’edat pediàtrica  tinguin un risc de tenir una discapacitat en edats més joves que els pacients que debuten a l’edat adulta, motiu pel qual és tan important el diagnòstic precoç.

A més dels problemes de visió, altres símptomes que es poden donar en l’EM infantil són els problemes d’equilibri i marejos, pèrdua de força en els músculs, trastorns sensitius, i  manca de control sobre la bufeta o els intestins. La funció cognitiva i les dificultats relacionades amb l’estat d’ànim també poden ser freqüents en l’EM infantil. Prop del 30% presenta deficiències en la memòria, atenció complexa, velocitat de processament i, en ocasions, dificultats en el llenguatge.

Tots aquests problemes afecten també a l’estat d’ànim, fet que provoca depressió fins en un 50% dels casos i els trastorns d’ansietat, en un 64%.  Aquest tipus d’alteracions poden afectar negativament a l’estil de vida i el rendiment escolar. Tant és així, que un de cada tres afectats necessita suport extra escolar, alguna adaptació curricular o han de repetir curs.

Pel que fa al tractament, actualment l’ús de medicaments modificadors de la malaltia a l’EM pediàtrica segueix sense estar aprovat en la majoria de països, especialment per a nens i nenes menors de 12 anys. Malgrat això, els metges han de tractar-los sovint amb fàrmacs testats en adults, per prevenir recaigudes, protegir el cervell de noves lesions desmielinitzants i retardar l’acumulació de discapacitat.

Tots aquestes estadístiques les va donar a conèixer el passat dimarts en roda de premsa la Fundació Esclerosi Múltiple (FEM), que amb la voluntat de conscienciar la població sobre l’EM infantil, impulsarà durant aquest any diverses iniciatives dirigides a millorar la qualitat de vida dels infants afectats. “L’EM infantil és encara molt desconeguda, cosa que fa necessària una intervenció en tots els nivells que permeti facilitar el diagnòstic i proporcionar, tant als infants com als pares i mares, aquelles eines que els permetin fer front a la nova situació i aconseguir el millor benestar pel nen o nena”, va afirmar Rosa Masriera, directora de la Fundació.

En el marc d’aquestes accions, la Fundació, amb la col·laboració del Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya, va posar en marxa fa unes setmanes una acció d’investigació qualitativa amb adolescents diagnosticats i amb famílies per tal de conèixer les debilitats existents en aquest àmbit i buscar les millors solucions a cada una d’elles.

A més d’aquesta iniciativa, la Fundació posarà en marxa aquest any un pla d’acció per visibilitzar l’EM en els àmbits de la pediatria i l’oftalmologia, per tal de donar als facultatius tota la informació que necessiten a l’hora de detectar possibles casos d’EM i així derivar-los com abans millor a l’especialista. “Moltes vegades, el fet de no disposar de les respostes en el moment adequat por agreujar la situació i retardar el diagnòstic”, va explicar Mar Tintorè, neuròloga al Centre d’Esclerosi Múltiple de Catalunya.

A més, la Fundació elaborarà material de suport al diagnòstic per pares i infants i una guia per escoles. “Actualment en el que hi ha un excés d’informació, és important que els nens i les seves famílies tinguin material fiable i adequat que els ajudi a entendre aquesta malaltia, com reconèixer els síntomes relacionats i les opcions de tractament”, assegura Thaís Armangué, neuròloga pediàtrica de la Unitat de Neuroimmunologia pediàtrica de l’Hospital Sant Joan de Déu.

La Fundació Esclerosi Múltiple actuarà també en l’àmbit més emocional impulsant la creació d’un grup de trobada per famílies – on es tractaran temes relacionats amb l’afrontament del diagnòstic, la comunicació amb els fills, la visita mèdica, la gestió dels símptomes i l’adolescència -, la posada en marxa d’accions que afavoreixin la relació entre persones que es troben en la mateixa situació – amb sortides de cap de setmana o colònies – i l’oferiment d’espais per a joves on es parli de qüestions com la nutrició, la importància del tractament, l’exercici físic o la preparació de la visita amb el neuròleg.

Deixa un comentari