federacion asem presentació llibre nutrició pacients malalties neuromusculars
Destacades

La Federació ASEM presenta el primer llibre sobre nutrició per a pacients amb malalties neuromusculars

Coincidint amb el Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars, que es va celebrar ahir, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) va presentar el primer llibre sobre nutrició per a pacients amb malalties neuromusculars sota el títol “Dieta en malalties neuromusculars. Preguntes, respostes, i plats del món”, un nou projecte divulgatiu de la Federación ASEM. “L’alimentació és una qüestió clau per mantenir la qualitat de vida dels pacients neuromusculars, ja que les propietats dels aliments que incloguin en la […]

campanya delamano15 dia mundial malalties neuromusculars
Diversitat

Torna la campanya #DELAMANO15N de la Federación ASEM pel Dia de les Malalties Neuromusculars

La Federació Espanyola de Malalties Neuromusculars (Federación ASEM) i les seves associacions membre, llancen la campanya de conscienciació ciutadana #DELAMANO15N, que torna a activar-se amb motiu del Dia de les Malalties Neuromusculars, el 15 de novembre. Les malalties neuromusculars són un conjunt de més de 150 patologies caracteritzades per ser degeneratives i produir discapacitat. Per ara no hi ha cap cura, però si hi ha molts factors que ajuden a millorar la qualitat de vida d’adults i nens amb aquestes […]

presentació llibre nutrició malalties neuormusculars
Entitats

La Federación ASEM presenta el primer llibre de nutrició per a pacients amb malalties neuromusculars

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), amb motiu del Dia Nacional de les Malalties Neuromusculars, presentarà el proper 15 de novembre en una roda de premsa el llibre “Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas respuesta y platos del mundo”, el primer llibre de nutrició per a pacients amb malalties neuromusculars impulsat per la pròpia federació. “Una correcta alimentació és fonamental per alentir l’avanç dels efectes produïts per una malaltia neuromuscular, com la pèrdua de massa muscular, així com per […]

fenin infants necessitats malalties neuromusculars
Discapacitat

Fenin amplia el seu compromís per atendre les necessitats dels infants amb malalties neuromusculars

La Federación Española de Empresas de Tecnología Sanitaria (Fenin), Margarita Alfonsel, i la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), Cristina Fuster, han signat un conveni de col·laboració per a millorar la qualitat de vida dels infants que pateixen aquestes patologies. El primer efecte d’aquest acord serà la col·laboració de la Fenin en el projecte “Semana de Respiro Familiar: Colonias ASEM” per a infants amb malalties neuromusculars i les seves famílies. A més col·laborarà en altres àrees […]

acord sen asem divulgació coneixment malalties neuromusculars
Entitats

Acord de la Federación ASEM i la SEN per fomentar el coneixement i divulgació de les malalties neuromusculars

La Sociedad Española de Neurologia (SEN) i la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), a la que pertany ASEM Catalunya, ha signat un conveni de col·laboració amb l’objectiu de fomentar iniciatives que propicien el coneixement i assessorament als professionals de les ciències de la salut i de facilitar la garantia social de la seva formació. A més, les dues entitats s’han compromés a treballar en el disseny d’estratègies de divulgació i assessorament sobre les malalties neuromusculars, per beneficiar no […]

concentració malalties neuromusculars hereditàries genètiques
Destacades

Les malalties neuromusculars són majoritàriament genètiques i hereditàries

Les malalties neuromusculars són un conjunt de més de 150 patologies que encara no disposen de tractament efectiu, són de naturalesa progressiva i la seva principal característica és la pèrdua de força muscular. L’esclerosi lateral amiotròfica, la miastènia i les distròfies musculars són les malalties neuromusculars més prevalents, però hi ha altres que també es presenten amb força freqüència com les malalties miotòniques, l’atròfia muscular espinal, les neuropaties sensitiu-motores hereditàries o les miopaties mitocondrials. “Tot i que les causes són […]

Congrés Malalties Neuromusculars Granada ASEM
Diversitat

Cita a Granada amb al 31è Congrés Nacional de Malalties Neuromusculars

Els dies 24 i 25 de novembre l’Hotel Abades Nevada Palace de Granada acollirà el XXXI Congrés Nacional de Malalties Neuromusculars que organitza la Federación ASEM amb l’objectiu de fomentar el coneixement aquest grup de patologies i servir de plataforma per a la divulgació dels darrers avenços en investigació. Durant el congrés, s’abordaran temes d’interès per als pacients i famílies, com avenços en teràpies farmacològiques, actualitat en teràpies gèniques, psicologia, genètica, nutrició, tallers per patologies, tallers pràctics de rehabilitació en pacients […]

campanya anual malalties neuromusculars asem
Discapacitat

Es posa en marxa la campanya anual per donar visibilitat a les malalties neuromusculars

Des d’ahir i fins el proper 15 de novembre, Dia Mundial de les Malalties Neomusculars, la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) ha posat en marxa la seva campanya anual #DELAMANO15N per donar visibilitat al conjunt de 150 malalties neuromusculars, totes elles caracteritzades per ser degeneratives i produir discapacitat. La campanya,al igual que l’any passat, consisteix en l’enviament de fotografies de persones agafades “de la mà” i pujar-les als seus perfils socials amb l’etiqueta #DELAMANO15N, simbolitzant la força de l’amistat […]

campament d'estiu federación asem vilanova de sau
Entitats

Vilanova de Sau acull una nova edició del campament d’estiu de la Federación ASEM

Un total de 40 infants i joves d’entre 7 i 18 anys estan gaudint des del passat diumenge de la casa de colònies “La Cinglera” de Vilanova de Sau (Barcelona) en una nova edició del campament d’estiu que organitza cada any la Federación ASEM. Durant tota aquesta setmana aquest grup format per joves amb malalties neuromusculars i altres sense discapacitat viuran conjuntament una experiència de convivència, jocs, espectacles, vetllades, música, piscina i tot un seguit d’activitats preparades pels 22 monitors […]

trobada asem mario garcés necessitats malalties neuromusculars
Discapacitat

Trobada a Madrid de la Federación ASEM amb el secretari d’Estat de Serveis Socials i Igualtat

Ahir es va produir una trobada a Madrid entre el secretari d’Estat de Serveis Socials i Igualtat, Mario Garcés, i membres de la Federación ASEM, que va servir per posar en coneixement del polític les necessitats de les persones afectades amb malalties neuromusculars, així com la tasca que realitza ASEM i les seves 24 associacions membres, amb l’objectiu de millorar la qualitat de vida d’aquest col·lectiu. Garcés es va mostrar molt interessat en els serveis i activitats de la Federació […]