Aliança de la Fundació “la Caixa” i la Fundació Francisco Luzón per la qualitat de vida dels malalts d’ELA

Per la millora assistencial i l’impuls de projectes de recerca

Comparteix Share on FacebookTweet about this on TwitterEmail this to someone
aliança la caixa francisco luzon qualitat vida ela
Acte de presentació de l’acord de col·laboració de les dues entitats // Foto: Fundació “la Caixa”

Jaume Giró, director general de la Fundació Bancària ”la Caixa”, i Francisco Luzón, president de la fundació que porta el seu nom, han presentat una aliança pionera de col·laboració per impulsar actuacions assistencials i investigacions científiques dirigides a millorar la qualitat de vida dels pacients afectats per esclerosi lateral amiotròfica (ELA) de tot Espanya.

En el marc sociosanitari, totes dues entitats acorden que els equips d’atenció psicosocial del Programa per a l’Atenció Integral de Persones amb Malalties Avançades de la Fundació Bancària ”la Caixa” s’ampliaran amb professionals específics per atendre els afectats per ELA. En una primera fase, es reforçaran els equips hospitalaris i domiciliaris de Comunitat Autònoma de Madrid, Catalunya, Castella- La Manxa, Navarra i Andalusia, per continuar després amb els de la resta de les comunitats autònomes. Això suposarà que els malalts d’ELA i els seus familiars podran tenir una atenció i un acompanyament psicològic i social des del mateix moment del diagnòstic a l’hospital on ja hi hagi unitats d’ELA, o als equips d’ELA en hospitals de llocs on encara no hi hagi aquesta unitat.

L’aliança entre la Fundació Bancària ”la Caixa” i la Fundació Luzón també preveu una segona fase, en la qual es duran a terme activitats formatives, de sensibilització i de difusió.

Promoure la investigació és clau per poder trobar un tractament i una cura per a l’ELA. Dins d’aquest camp, el compromís entre totes dues entitats es materialitzarà a través dels tres milions d’euros que la Fundació Bancària ”la Caixa” i la Fundació Francisco Luzón destinaran conjuntament a projectes de recerca sobre l’ELA en el termini dels pròxims cinc anys. La Fundació Bancària ”la Caixa” aportarà el 75 % de l’import, i la Fundació Francisco Luzón, el 25 %, que es dedicarà a l’impuls d’un projecte anual desenvolupat per un equip d’investigació seleccionat per un comitè científic.

La Fundació Francisco Luzón és una referència en la promoció de projectes d’assistència sanitària i social a favor de persones amb malalties degeneratives de les neurones motores, amb una atenció especial per la millora del diagnòstic, el tractament clinicoassistencial i la conscienciació sobre l’ELA. A més, la fundació impulsa la investigació clínica, bàsica i translacional de les malalties neurològiques.  

Paral·lelament, el Programa per a l’Atenció Integral de Persones amb Malalties Avançades de la Fundació Bancària ”la Caixa” actua a 123 hospitals de tot Espanya a través de 42 equips d’atenció psicosocial (EAPS), que ja han atès més de 117.500 pacients des que es va posar en marxa el 2009. El 2016, 459 d’aquests pacients van estar afectats per l’ELA.

L’ELA, que afecta aproximadament 4.000 persones a Espanya, és una malaltia neurològica degenerativa, minoritària i incurable, de causa desconeguda, que provoca una pèrdua progressiva de les neurones motores, la qual cosa dona lloc a debilitat i atròfia muscular. A Espanya es diagnostiquen tres casos nous al dia, la qual cosa genera un gran impacte emocional i social, i un alt nivell de patiment. La mitjana de supervivència des del seu diagnòstic és de dos a cinc anys.

Comparteix Share on FacebookTweet about this on TwitterEmail this to someone

Deixa un comentari