La Federació ASEM se suma a la campanya del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries

Se celebra el proper 28 de febrer

Comparteix Share on FacebookTweet about this on TwitterEmail this to someone

logo dia mundial malalties minoritàries
Logo Dia Mundial Malalties Minoritàries // Foto: Federació ASEM

La Federació ASEM conjuntament amb EURORDIS s’uneix a la commemoració del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries que se celebra el proper dimarts 28 de febrer donant suport a la campanya europea de visibilitat i conscienciació amb aquest grup de patologies considerades poc freqüents que afecten a més de 30 milions de persones a Europa.

El tema central de la campanya és la investigació, un aspecte crucial per donar solucions als pacients que necessiten un tractament, una cura o una atenció millorada. La Fundació Blackswan i Eurordis donen suport a aquesta petició sol·licitant suport per la investigació de les malalties minoritàries.

Les associacions del moviment associatiu ASEM organitzen aquell dia diferents activitats per donar suport a la campanya del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries en diverses ciutat del territori nacional.

A Catalunya l’Associació Catalana de Persones amb Malalties Rares Neuromusculars (ASEM Catalunya) participarà aquell dia com a comissió organitzadora de la Jornada pel Dia de les Malalties Rares que se celebra a l’Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.

La jornada, que se celebra a l’Auditori de l’Edifici Docent Sant Joan de Déu, començarà a les 9 h i finalitzarà a les 14:45 h amb una copa de cava i un gospel in crescendo. Les inscripcions són gratuïtes.

Una malaltia minoritària es qualsevol que afecta a un petit percentatge de la població. La majoria de les malalties rares són genètiques i estan presents en tota la vida de les persones, fins i tot si els símptomes no apareixen immediatament. A Europa es considera que una malaltia o desordre és minoritària quan afecta a 1 de cada 2.000 ciutadans.

Comparteix Share on FacebookTweet about this on TwitterEmail this to someone

Deixa un comentari